Почему дети рождаются

Почему дети рождаются

Тяжелобольные дети год ждали от минздрава лекарство. За это время они перестали ходить и говорить

Шестилетняя Диана и пятилетний Демид Файдаровы, которые страдают от нейронального цероидного липофусциноза второго типа (ЦНЛ2), скоро получат дорогостоящее лекарство, которое год высуживали у минздрава Свердловской области. Как рассказала 66.RU их мама Зульфия, только во второй половине октября ей сообщили, что препарат купили и доставили на склад ОДКБ, хотя суд вынес соответствующее решение еще в августе.

После суда, по словам Зульфии, специалисты московской детской клинической больницы провели телеконсультацию и запросили результаты обследования из ОДКБ в Екатеринбурге. Сейчас дети находятся на госпитализации в Москве. Врачи обещают провести операцию по установке порта (маленький резервуар, через который детям будут давать лекарство) для инфузий препарата «Церлипоназа альфа» в эту среду. Консультация и госпитализация в Москву потребовались, так как в регионах нет специалистов, обученных установке этой системы.

Устройство рассчитано примерно на сто введений и должно проработать около пяти лет. Затем, если это потребуется, его заменят на новое.

Главная новость по теме

Заболевание, от которого страдают дети, проявляется в потере координации и судорогах, их невозможно купировать обычными противосудорожными препаратами. Единственное лекарство, способное остановить развитие болезни, — «Церлипоназа альфа». Годовой курс для двоих стоит 96 млн рублей. Жизненно необходимый препарат могло приобрести министерство здравоохранения — когда Файдаровы впервые обратились в ведомство, у них для этого были все медицинские показания и документы.

Однако в первое же обращение в областной минздрав в августе 2017 года родителям Дианы и Демида ответили отказом. Мама детей ходила и на личный прием к новому министру здравоохранения Свердловской области Андрею Цветкову, но безрезультатно. Затем семья Файдаровых год добивалась лечения для детей в судебном порядке.

В апреле 2019-го суд первой инстанции обязал федеральный минздрав выделить деньги, чтобы региональный минздрав мог купить препарат. Оба ведомства подали апелляцию на это решение. Федеральное министерство ссылалось на то, что финансировать закупку должны из регионального бюджета. Областное — на нецелевое расходование средств, так как лекарство не зарегистрировано в стране.

9 августа этого года суд удовлетворил аппеляцию минздрава РФ и постановил, что выделить деньги и организовать закупку должны на средства из регионального бюджета, причем незамедлительно. Закупку на лекарство объявили только через две недели — 21 августа.

Первый объявленный аукцион не состоялся, так как никто из поставщиков на него не заявился. 2 сентября объявили второй аукцион, а 11 сентября определили поставщика — АО «Фармацевтический импорт, экспорт». До момента поставки препарата прошел еще месяц.

За это время Диана и Демид стали хуже двигаться и перестали говорить. Зульфия рассказала, что без лекарства дети продолжают утрачивать навыки. Сейчас их стало тяжелее накормить, Демид хуже сидит, а Диана все чаще страдает от миоклоний — непроизвольных сокращений мышц, которые нельзя купировать обычными противосудорожными препаратами. При этом, когда родители только обратились в минздрав, Диана могла ходить за руку, говорить несколько слов и понимать, что происходит. У Демида вообще не было симптомов — он ходил в садик и разговаривал.

Тяжелобольные дети из Петербурга рассказали о своих пожеланиях на Новый год

  • 23:39В Петербурге машина сбила ребенка на «зебре»
  • 22:33Пешеход погиб в Ленобласти
  • 20:57Вечный огонь на Марсовом поле закидали снегом
  • 18:58На Ленобласть надвигается штормовой ветер
  • 18:37Бывший аниматор пожаловался на наглость ростовых кукол, работающих в центре Петербурга
  • 18:26Подруга петербурженки, которой грозит пять лет тюрьмы в Таиланде, заявила об отсутствии помощи со стороны российского консульства
  • 18:20Экс-кандидат в депутаты МО Светлановское подал в суд на избирком, снявший его с регистрации за два дня до выборов
  • 18:15″Душу» жестоко убитой Анастасии Ещенко пустили вплавь по реке, осыпав лепестками цветов
  • 17:32Писатель Александр Мелихов рассказал об американской мечте в российском исполнении
  • 16:55Дольщики «Лидер групп», два года ожидающие сдачи дома, раздают на улицах листовки с предупреждением потенциальным покупателям
  • 15:49Петербургские школы, попавшие в список «минеров», не знают об угрозе взрывов
  • 14:36″Заминированы» 56 петербургских школ
  • 14:21Специалист по паркостроению: «Тучков Буян» может оказаться вовсе не парком, а застройкой
  • 13:38Дрозденко предложил организовать реверсивное движение на вход и выход из метро «Девяткино»
  • 13:23Аварию из трех автомобилей каршеринга петербуржцы назвали битвой титанов
  • 13:05Петербургские ученые научились доставлять лекарства прямо в центр злокачественной опухоли
  • 12:31Властям Петербурга разрешат благоустраивать городские пляжи
  • 11:39Кальянные могут исчезнуть из жилых домов Петербурга
  • 11:29В Петербурге установили часы, ведущие обратный отсчет времени до Евро-2020
  • 11:05Депутат призвал остановить уплотнительную застройку на Петроградской стороне
  • 10:58В утренней аварии в Московском районе тяжелейшие травмы получил 3-летний мальчик
  • 08:32В Петербурге потеплеет и будет скользко
  • 04:30Ушла из жизни старейший костюмер Мариинского театра Тамара Кондратьева
  • 3 декабря 2019
  • 22:53Стали известны подробности истории о девушке, которая упала с 14 этажа и выжила
  • 22:21Паспорта болельщиков на матчи Чемпионата Европы по футболу начали выдавать в Петербурге
  • 22:02Очевидцы: Пациентов детской горбольницы в Петербурге на каталках и в тонких одеялах эвакуировали на мороз
  • 20:56Пожар в ангаре с каучуком и удобрениями в Шушарах потушили спустя примерно 17 часов
  • 19:18Посетителей торговых комплексов в Петербурге выгнали на улицу
  • 19:01Совладельцу «Компании Усть-Луга» продлили пребывание в СИЗО
  • 18:59Петербуржцу грозит 20 лет в тюрьме США за попытку обхода санкций
  • 18:47Фитнес-клуб в Мурино убрал рекламу с намеками на маленькую грудь у посетительниц
  • 18:29Пьесу Маяковского «Баня» покажут на сцене Александринского театра
  • 18:17Парламентарии Ленобласти увеличили себе зарплаты
  • 18:05Неизвестные «заминировали» более 40 торговых комплексов Петербурга и пригрозили взрывами Кремлю
  • 17:53У петербургских судов больше не требуют биткоины, «минируют» просто так
  • 17:43Мошенник за крупное вознаграждение провел нелегалов через фальшивую границу России и Финляндии
  • 17:33В Петербурге состоялся литературный бал для людей с инвалидностью
  • 17:11Петербургские почвы оказались опасными
  • 17:04В Ленобласти мужчину придавило эвакуатором
  • 16:35Госдума запрещает установку кондиционеров на старинных зданиях
  • 16:26В Петербурге пятиклассник спас 4-летнюю девочку, провалившуюся под лед
  • 14:49Пиотровскому не понравилась идея Боярского о катке на Дворцовой площади
  • 14:26Петербургские таксисты вышли на митинг
  • 14:04Активисты не заметили «доступной среды» в центре Петербурга
  • 13:59Последнее слово фигурантов процесса о теракте в метро Петербурга: Дело сфабриковано
  • 13:42В Петербурге 10-летний школьник сутки провел на улице из-за домашней ссоры
  • 13:27Госпортал «Наш Петербург» не принимает жалобы на гололед
  • 13:02СМИ: Расчленитель Соколов попросил о смертной казни
  • 12:25Обманутые «Норманном» дольщики пригрозили голодовкой
  • 11:34В арт-пространстве mArs раскрылась «Снежная книга»

Шок от рождения: что делать, если все «шло хорошо», а родился больной ребенок?

Почему после хороших анализов рождается больной ребенок и что матери нужно сделать в первую очередь, — рассказывает известный московский врач, отец 10 детей, акушер-гинеколог Роман Гетманов

Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.

Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.

Почему так бывает?

Роман Гетманов, акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:

— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.

Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.

За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.

Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»

И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.

Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными

Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.

Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец заявила, что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.

Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.

Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.

Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.

Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок

Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.

Кто поможет и куда обращаться?

Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.

Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему

Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.

Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.

Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.

По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.

Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.

Что делать, если родившийся ребенок умирает?

Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.

Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.

Очень важно не выбросить трупик малыша, не оставить его в больнице, чтобы его останки не утилизировали вместе с абортированными, а похоронить по-человечески.

В ситуации, если семья верующая, ребенка важно как можно быстрее окрестить. Сделать это в экстремальной ситуации может любой человек, для таких случаев есть специальный чин. Тогда крещеный младенец становится ходатаем за семью перед Богом и для родителей это служит утешением.

Список реабилитационных центров для детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями (Москва), куда можно обратиться для прохождения лечения:

Служба ранней помощи (СРП) – государственный бесплатный центр для детей от 0 до 4 лет

— с нарушением интеллекта
— с психическими заболеваниями и ранним детским аутизмом
— с нарушением опорно-двигательного аппарата
— с нарушением слуха
— с нарушениями зрения
— с комплексными нарушениями развития
— с синдромом Дауна

Москва, ул.Тихий тупик 3/2. Тел.: (495) 912-25-59, 912-63-21, 8-926-590-77-82

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — бесплатная помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от 0 до 7 лет

Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А, телефон / факс: +7 (499) 367-10-00

Институт коррекционной педагогики РАО

Психологическое, нейро-психофизиологическое изучение детей и подростков; комплексное медико-психолого-педагогическое обследование и дифференциальная диагностика различных отклонений в развитии; разработка содержания и методов обучения детей с нарушениями слуха, зрения, речи; разработка содержания и методов обучения детей с интеллектуальными и эмоциональными нарушениями, задержкой психического развития, со сложной структурой нарушений.

ул. Погодинская, д. 8, корп. (м. Фрунзенская), (499) 245-04-52

Обыкновенное чудо (Детский психологический центр)

Занятия с детьми с гиперактивностью, задержкой психического и речевого развития, аутизмом, заиканием, гидроцефалией, судорожным синдромом, ДЦП, умственной отсталостью

Дербеневская наб., д. 1/2 (м. Павелецкая, Пролетарская), (495) 722-04-16

Православная служба помощи «Милосердие» (Группа дневного пребывания для детей-инвалидов): +7 (495) 542-00-00

Протоиерей Леонид Цыпин: не так просто рождаются больные дети

30 октября не стало клирика Берлинской епархии протоиерея Леонида Цыпина. Он скончался после долгой и продолжительной болезни. В память о новопреставленном отце Леониде мы публикуем сегодня его рассказ о том, как его семья живет со своим сыном, больным синдромом Дауна.

Почему рождаются больные дети

Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, пораженный синдромом Дауна, нам было очень трудно. Мы все время слышали лишь: «Сдайте», «Сдайте, сдайте…» А куда сдать? Не было садика, а в интернате они умирают к 16 годам.

И это была основная причина, по которой я оказался в Германии. Вот там ситуация совершенно другая. Там по-другому рассматривают ситуацию, когда рождается больной ребенок.

В Германии болезнь рассматривают как следствие общественной ситуации. Ведь причины таких болезней всем известны. В каком возрасте раньше выходили замуж? В восемнадцать, девятнадцать, двадцать лет. Сегодня выходят замуж после тридцати лет, а еще учтите блудную жизнь, состояние блуда, «фройндшафта» в котором находятся 90% молодежи, если к 27 годам они заканчивают образование.

Поэтому мы видим эти генетические заболевания.

Когда рождается больной ребенок, общество принимает на себя заботу о нем. В каждом самом маленьком городке есть специализированные школы, где таких детей воспитывают совершенно бесплатно. Около дома малыша забирает автобус и отвозит в школу.

Там, в Киеве, все было совершенно ужасно. Я должен был крепко держать за руку сына, а если он вырывался, то включал «четвертую скорость», и догнать его можно было только с милицией.

Его можно было держать только дома, или летом на даче (но если дача «забаррикадирована»).

Ребенок с синдромом Дауна требует от всех членов семьи колоссальной внутренней работы: ведь это живой человек, и его надо как-то принять.

В Германии за нашего малыша взялись специалисты, и через год мы увидели результат: он начал ходить за ручку, он стал заходить в магазин, он стал пытаться общаться.

А когда мы получили приглашение на день рождения от другого такого мальчика, то просто расплакались. Оказывается, он член общества, он может общаться.

У моего сына тяжелое поражение, но есть разные степени болезни, и в Германии есть возможность работать людям с синдромом Дауна. Там они являются членами общества, работают на каком-нибудь заводе, точно также его сажают в автобус, привозят на работу, отвозят домой. Общество финансирует это.

Нам предложили общежитие для сына, сказав: «Вы ведь не вечные, будете на выходные забирать его. К тому же, ему будет не так тяжело».

И тут уже выбор встал перед членами семьи. Мой третий сын сказал: «Нет, нет, нет. Папа, не волнуйся, никакого общежития, я возьму его к себе. Сколько я буду жить, столько он будет жить у меня».

Он является нашей путеводной звездочкой. Он добрый, сообразительный мальчик. Да, он не такой как все. Да, он не получит образования. Но он человек. И это самое главное. И на каком основании его убивать, я не понимаю. Только потому, что он не такой?

Еще в Киеве у одного хорошего врача родился сын с ДЦП. И потом, когда мы, через много лет, встретились, мы сидели за столом общались, и его жена сказала: «Наш Мишенька — это счастье нашей семьи. Счастье! Он всем нам душу сделал мягче. Он смягчил нашу душу, ее озлобленность, формализм».

Не так просто рождаются больные дети. Самое простое — это их убить в утробе и сказать: «А у нас все здоровые. А у нас все хорошо».

Это касается не только моей семьи — все общество должно воспринимать болезни таких детей, как результат собственной греховности, как последствия зла, в котором лежит мир, и, выхаживая таких детей, стараться это зло и греховность преодолеть.

В то же время, если пойти по легкому пути, как это делают, в частности, во Франции, то это приведет к нарастанию озлобленности в обществе, и последствия будут трагическими.

У России в связи с техническим прогрессом в области медицины скоро встанут эти же вопросы.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *