Паллиативный ребенок

Паллиативный ребенок

Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы

Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного направления медико-социальной помощи детям . В конце 1970-х гг. первая служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. . Затем появился детский хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. — детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) .

В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» .

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.

Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) .

На основании изучения автором принятых определений , прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.

Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».

Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) . При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.

Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.

Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям .

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).

Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность (например: кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких).

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса1; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).

Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально .

Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

  1. Абсолютно различаются структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи взрослому населению неуместными для паллиативной помощи детям. Разработка стандартов педиатрической паллиативной помощи в настоящее время становится приоритетной во всем мире.
  2. Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных и мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени.
  3. Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти, являются крайне сложной задачей. Предоставление образования больным детям является очень важной задачей и их юридическим правом.
  4. Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки родителям, братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно создавать на дому. В семье может быть несколько больных детей, поэтому необходимо генетическое консультирование родителей. В процессе лечения детей и ухода за ними принимают активное участие педиатры.
  5. Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по сравнению с больными взрослыми, это может потребовать подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения.
  6. Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, которые часто не могут выразить свои ощущения и переживания.
  7. Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное выгорание, обусловленное преждевременной смертью детей, за которыми осуществляется уход.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи .

Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.

К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.

В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.

С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обез­боливающих препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и злокачественными новообразованиями.

В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.

В России, по оценке Минздрав­соцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.

В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.

В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи . С принятием нового закона открываются новые возможности для развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.

Литература

  1. Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective // J Pain Symptom Manage. 2002, Aug; 24 (2): 91–96.
  2. http://www.edmarc.org/home.html.
  3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
  4. Притыко А. Г., Корсунский А. А., Сонькина А. А. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития // Вестник Росздравнадзора. 2011, № 3.
  5. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1998.
  6. Бялик М. А., Бухны А. Ф., Волох С. А., Цейтлин Г. Я. Создание системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями // Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2004.
  7. Field M. F., Behrman R. eds. When Children Die. Washington, D. C. National Academies Press, 2003.
  8. Papadatou D. et al. Education and Training Curriculum for Pediatric Palliative Care. NHPCO 2003.
  9. Himelstein B. P. et al. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
  10. Himelstein B. P. Palliative care for infants, children, adolescents, and their families // J Palliative Med. 2006; 9: 163–181.
  11. Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care // Clin Pediatr Emerg Med. 2007, September; 8 (3): 212–219.
  12. Textbook for Children’s Palliative Care in Africa: The comprehensive new textbook. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? section=000100010021.
  13. ACT. A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services. ACT (Association for Children’s Palliative Care). Bristol, 2009.
  14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Education and Training in Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oxford Textbook of Palliative Care for Children. London. Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594–612.
  15. Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук

ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород

Контактная информация об авторе для переписки: evveden@rambler.ru

1 Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.

Купить номер с этой статьей в pdf

Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям

«Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра»

В России ежегодно около 180 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Получают ее лишь малая часть из них. Все потому что пока это направление слабо развито, не хватает квалифицированных специалистов, нет необходимой инфраструктуры. При этом, помочь этим детям можно и нужно — считают те, кто развивают детскую паллиативную помощь.

«Если пациента нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь», – говорила основатель Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова. Верят в это и те, кто продолжают ее дело сегодня.

Облегчить страдания детям и дать передышку родителям

Паллиативная помощь – это способ облегчить жизнь неизлечимо больных детей, сделать ее более человечной. Чтобы в жизни ребенка не было боли и ненужных мучений. Чтобы существование этих детей было, насколько это возможно, полноценным, качественным, безопасным и защищенным, говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.

Сейчас фонд занимается исключительно исследовательскими и образовательными проектами в области паллиативной помощи детям. А самым первым проектом фонда была именно мобильная детская служба, в которой работали врачи, медсестры, психологи и соцработники. Они опекали 120 детей в Москве и Подмосковье. Это была одна из первых моделей выездных служб в России, по примеру которой стали появляться службы в разных регионах страны.

«Да, мы имеем дело с детьми, которым нельзя помочь традиционными терапевтическими способами, но их жизнь можно облегчить и улучшить, независимо от того, какой она будет продолжительности: у кого-то – несколько месяцев, у кого-то – несколько дней, а у кого-то и несколько лет, ведь траектории болезней у детей с паллиативными диагнозами очень разные», – рассказывает Карина Вартанова.

Мы говорим – «паллиативная помощь», а не «паллиативная медицина». Потому что паллиативная помощь – это комплексное понятие, и медицины как таковой в ней не так много, как кажется. Поэтому когда говорят о «паллиативной медицине», то помощь неизбежно сводится только к куративным, медицинским способам воздействия. Но ведь не меньшую роль в паллиативе играют и психологическая, социальная, духовная помощь.

Небольшой процент онкологических диагнозов – это главное отличие детской паллиативной помощи от взрослой. По данным различных исследований, количество детей с онкологическими заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет 10-20% .

Связано это с тем, что сегодня детская онкология достаточно успешно лечится, отмечает Карина Вартанова. Все остальное – это самые разные диагнозы: неврологические, метаболические, нейродегенеративные заболевания, хромосомные болезни, респираторная патология, многое другое.

Помощь на дому

Сейчас есть три формы существования паллиативной помощи – это хосписы, отделения при какой-то больнице и выездные службы (помощь на дому), рассказывает к.м.н, доцент, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный врач детского хосписа с «Дом с маяком» Наталья Савва.

В выездную службу паллиативной помощи детям входят врачи, медсестры, психологи, социальные работники. И это минимальный набор команды.

Обычно специалисты приезжают на дом по одному. У врача, как правило, три визита в день. Он осматривает ребенка, назначает симптоматическую терапию, проводит беседы с родителями. Это очень важная часть работы доктора, иногда такие беседы могут длиться несколько часов. Ребенок может находиться на аппарате искусственной вентиляции легких, в данном случае врач должен не только оценить состояние ребенка, но и проверить работу оборудования.

На плечах детской выездной службы паллиативной помощи – четыре основные функции. Первое – это контроль симптомов. «Мы убираем все неблагоприятные симптомы, которые мешают жить», – говорит врач.

Второе – обучение родителей уходу за ребенком, игре с ним, а также оказанию помощи в экстренной ситуации. Третья функция – помощь ребенку в конце жизни. Когда ребенок уходит из жизни, служба сопровождает семью. Ребенку назначают лекарство, устраняющее боль. Идет большая поддержка со стороны психологов, работающих в такой службе. Еще одна задача – это «социальная передышка», когда родители могут получить от выездной службы помощника на день, который освободит маму от ухода за ребенком на это время. Мама может пойти на мероприятие, которое устраивает детский хоспис, к врачу или просто поспать. Такие помощники – няни или сиделки от выездной службы очень востребованы, и их катастрофически не хватает, отмечает Наталья Савва.

Еще выездные службы организуют мероприятия для родителей, бабушек-дедушек. Это может быть, например, день красоты для мам или семейные мастер-классы по рисованию. Когда у неизлечимого больного ребенка есть братья-сестры, с ними тоже нужно работать. Поэтому есть линия по психологическому сопровождению братьев и сестер.

Также работают юристы, которые помогают семьям. Например, когда возникли трудности в получении какого-то медицинского препарата. Получается, что функций у службы очень много, много специалистов, говорит Наталья Савва.

Еще очень важный момент – это образование для неизлечимо больного ребенка. Очень многие считают, что если ребенок неизлечимо болен, то он должен сидеть дома.

«Мы очень хотим, чтобы дети учились, ходили в школу. Если ребенок совсем тяжелый, то может быть образование на дому, есть дистанционные школы. Если у ребенка совсем нарушены когнитивные способности, то тогда игровые терапевты подбирают специальную программу. В любом состоянии ребенок хочет играть, и родителей можно научить этому», – говорит Наталья Савва.

«Дом с маяком», который освещает жизнь неизлечимо больным детям

Направление детской паллиативной помощи в Москве, например, освещает Детский хоспис «Дом с маяком». Стационара у хосписа пока нет, он строится. Но главным направлением «Дома с маяком» является паллиативная помощь на дому, она же и сохранится и после появления стационара.

Благодаря выездной службе «Дома с маяком» помощь за год могут получить порядка 800 неизлечимо больных детей. А это 27 тыс. визитов врачей, медсестер, психологов, игровых терапевтов, нянь, социальных работников и координаторов.

Среди подопечных фонда дети разного возраста, с большим количеством диагнозов. Например, маленькая Агата. Малышка попала в реанимацию на четвертый день жизни, и с тех пор постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. У Агаты синдром проклятия Ундины, дети с таким заболеванием «забывают» дышать по ночам. Девочке был поставлен диагноз на раннем сроке, поэтому есть шанс, что её можно будет перевести с аппарата ИВЛ на неинвазивную вентиляцию лёгких, и она будет спать в маске. Чтобы перевести Агату домой требовался целый список дорогостоящего оборудования, средства на которое было собрано благодаря хоспису. Сейчас девочке необходима помощь специалистов хосписа, игрового терапевта, няня, а еще дорогостоящие медикаменты.

Еще один подопечный хосписа – Лева. Мальчик ходит в инклюзивный детский сад, любит петь и участвует во всех спектаклях. У Левы СМА 2-го типа. На улице мальчик передвигается на коляске Skippy, а по дому — на специальной машинке, которую его папа собрал сначала для него, а потом и для других подопечных Детского хосписа. Лева тоже нуждается в помощи врачей хосписа, лекарствах. И подобных историй — где болезнь нельзя вылечить, но помочь – можно и нужно – сотни.

«Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача детского хосписа — дать семьям достаточно поддержки, чтобы продолжать жить обычной жизнью – встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, водить детей в школу, а летом ездить на дачу», — говорят организаторы «Дома с маяком».

Фото: «Дом с маяком», пикник-барбекю

Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты, рассказывают в хосписе.Например, благодаря хоспису исполнилась мечта восьмилетней Лизы, у которой неизлечимая форма рака. Лиза побывала на съемочной площадке сериала «Воронины», который она обожает. А другой подопечный — Сережа встретился с игроком своей любимой команды ЦСКА – Игорем Акинфевым и посетил закрытую тренировку. Кто-то из ребят поговорил с любимым артистом, кто-то посетил Диснейленд, получил в подарок заветный фотоаппарат или полетел на вертолете. Кто-то из этих детей уже ушел из жизни, но очень важно, что их мечта сбылась.

Фото: «Дом с маяком», Лиза на съемках сериала

Катастрофический дефицит специалистов и самих служб

Что касается проблем, связанных с оказанием детской паллиативной помощи, то их немало. Это финансирование, дефицит подобных учреждений, которые занимаются такой помощью, и нехватка специалистов.

Сама область еще достаточно молодая. Если взрослая паллиативная помощь появилась лет 20 назад, то детская существует чуть больше шести. Само понятие «паллиативная помощь» закрепилось в законе только в 2011 году.

Сейчас появляются детские паллиативные выездные службы, хосписы. Например, детский хоспис есть в Москве, Петербурге, Казани, недавно открылся хоспис в Омске. Строится детский хоспис в Калининграде. Но этого очень мало, говорит Карина Вартанова.

По экспертной оценке, у нас в России в паллиативной помощи может нуждаться около 180 тысяч детей, из которых ежегодно умирают 9,5 тысяч. Некоторые доживают до 18 лет, кто-то даже переходит во взрослую службу. В Москве, например, нуждающихся детей около трех тысяч, а реально помощь на дому получают примерно 750 детей, говорит Наталья Савва.

Поэтому в первую очередь должны создаваться не хосписы и отделения, а выездные службы, которые помогали бы этим детям и их семьям на дому, считает врач. Сейчас выездных служб очень мало.

Организовать выездную службу могут госучреждения и некоммерческие организации. Хорошо, если этим занимается госорганизация, потому что в таком случае есть стабильное финансирование. Но найти учреждения, которые хотели бы этим заниматься, сложно, отмечает она.

«Вторая проблема – огромная нехватка специалистов. Для того, чтобы открывать центры и службы детской паллиативной помощи, нужны подготовленные, сертифицированные специалисты. А тех, кто прошел обучение, можно по пальцам пересчитать», – говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив».

К счастью, в этом направлении происходят серьезные изменения. Например, появились кафедры повышения квалификации в Москве при РНИМУ им. Н.И. Пирогова, отмечает она.

Начиная с 2015 года, специалисты «Детского паллиатива» регулярно, один-два раза в месяц, проводят образовательные семинары в регионах. На таких семинарах собираются обычно педиатры, реаниматологи, неврологи, а там, где есть службы, то обязательно приходят паллиативные специалисты.

Нам раньше казалось, что это очень будет долгий и непростой процесс: начинаешь работать практически с нуля, многие специалисты вообще впервые слышат словосочетание «паллиативная помощь», вспоминает Карина Вартанова.

«Кажется, что понадобится очень много лет, чтобы что-то заработало. Ничего подобного. Люди очень хорошо учатся, очень хорошо слышат. И во многих местах, где ничего не было, уже работают паллиативные службы. И это очень радует», – говорит она. А это значит, что ребенку не нужно ехать в Москву, ему могут помочь на месте, и это очень важно.

Мы не пытаемся заменить государство, но можем инициировать перемены

Роль благотворительных организаций, которые постоянно обращают внимание государства на существующие проблемы, в развитии паллиативной помощи очень важна.

Мы не пытаемся заменить государство, это просто нереально, говорит Карина Вартанова. Но вполне можем инициировать процесс перемен, разработать предложения, внести свой вклад в развитие того или иного направления.

Например, недавно «Детский паллиатив» получил субсидию от комитета общественных связей Москвы для того, чтобы дети в домах-интернатах тоже могли получать паллиативную помощь, говорит Наталья Савва.

Сейчас часто такие дети проводят почти всю жизнь в больницах, просто потому что нет обученного персонала и специального медицинского оборудования. Из-за того, что ребенок постоянно находится в больнице, он не учится, у него появляется социальная запущенность, развивается много сопутствующих медицинских проблем, говорит она.

«Очень хочется, чтобы этим детям тоже оказывалась квалифицированная паллиативная помощь выездными службами и специалистами самих интернатных учреждений», – говорит Наталья Савва.

Сейчас есть поддержка на уровне профильных органов власти, разрабатываются соответсвующие законопроекты. Недавно правительство выделило свыше 4 млрд. рублей на развитие паллиативной помощи в регионах.

«Нам очень хочется, чтобы процесс развития института паллиативной помощи детям происходил как можно быстрее, потому что дети болеют здесь и сейчас, и помощь им тоже нужна здесь и сейчас. И каждый новый случай, когда ребенок не может получить нормальную помощь – это очень болезненно», – заключает Карина Вартанова.

Елена Полевиченко. Фото: Павел Смертин / Милосердие.ру

– Когда вы начали заниматься паллиативной помощью детям и почему?

– Еще в Ростове‑на‑Дону в начале 1990‑х годов. Время было сложным, но, тем не менее, лечение детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями уже стало приближаться к международным стандартам – применялись химиотерапевтические протоколы, формировался междисциплинарный подход. Тогда не было такого объема трансплантаций костного мозга, как требовалось, не было и настоящего реабилитационного размаха. Но в целом дети уже начали массово выздоравливать.

А у тех детей, которых оказалось невозможно вылечить, не было практически никаких ресурсов, и паллиативная помощь в те годы международным практикам, конечно, не соответствовала. Это была tabula rasa.

Я была педиатром со специализацией по гематологии и в какой‑то момент для себя решила, что должна прежде всего искать решение для инкурабельных детей с онкогематологическими заболеваниями.

– Почему?

– Меня часто приглашали на консилиумы в качестве консультанта, фактически, чтобы сказать маме о том, что ее ребенка нельзя вылечить и как дальше быть. Это были дети с заболеваниями разных профилей, так что довольно скоро у меня появилось представление о том, каким детям бывает нужна паллиативная помощь. Стало понятно, что детский паллиатив – это не только и не столько онкология, но и неврология, орфанные заболевания, генетическая патология, последствия тяжелых травм, неоперабельные пороки развития. На онкологических пациентов, по разным оценкам, приходится от 15% до 20% нуждающихся в паллиативной помощи детей.

Как‑то на одной из научных конференций я встретила Галину Чаликову, основателя фонда «Подари жизнь». Ее энергетика была такой мощной, а внутренняя убежденность столь внятной, что и для меня эта тема стала интереснее прочих.

Можно лечить относительно благополучных детей, патологию, которая является массовой, встречается у большого числа детей в потоке их счастливой детской жизни, можно получать от этого большое профессиональное удовлетворение. Но люди все устроены по‑разному, и мне казалось интереснее, важнее и креативнее заниматься проблемами детей, которых немного и которые больны безнадежно.

День рождения в детском хосписе. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис «Дом с маяком»

– В законодательстве понятие «паллиативная помощь» фактически отсутствовало до 2011 года. Как тогда строилась работа с такими пациентами, тем более с детьми?

– В «допаллиативной» эре врач нередко заканчивал рекомендации для них обтекаемой фразой «наблюдение по месту жительства, профилактика интеркуррентных инфекций, симптоматическая терапия». Если ребенку нужно было обезболивание, то приходилось пробиваться через стены, еще сложнее было, если ребенок живет в сельской местности. К этому периоду относится целая коллекция горьких пациентских историй. Я бы резюмировала так: одиночество, изоляция семьи, ощущение «выброшенности». Врачи не понимали, что можно сделать для неизлечимого ребенка в домашних условиях. Вместе с родителями он оказывался без достаточной медицинской поддержки, без поддержки гражданского сообщества. Мы много тогда занимались психосоциальным сопровождением в медицине. Медицинских психологов, готовых работать с инкурабельными детьми, можно было сосчитать по пальцам одной руки, а нам кое‑что удалось сделать в этом направлении.

– Кого из тех, кто начинал заниматься паллиативной помощью детям до 2011 года, вы можете выделить?

– Детей в Первом московском хосписе в те годы принимали по согласованию с Департаментом здравоохранения Москвы. Спасибо тем людям, которые, умея работать со взрослыми, смогли понять и потянуть детскую специфику. В Санкт‑Петербурге первопроходцем стал священник Александр Ткаченко – поначалу он просто подключал к оказанию помощи семьям с инкурабельными детьми прихожан, потом стало ясно, что нужны системные решения. Все это понимали в те годы. Он сумел организовать выездную бригаду, которая занималась в первое время психосоциальной помощью и затем, при поддержке городской администрации, дала начало Санкт‑Петербургскому детскому хоспису.

В Ижевске в те годы уже существовал хоспис «Нейрон», туда брали детей с неврологической патологией. Важно не забывать, кто был в самом начале – фонды «Подари жизнь», «Вера», позже присоединился фонд «Детский паллиатив», поднявший массив научно‑методической, просветительной, образовательной работы. Лидеры были очень немногочисленны, но именно на их плечах и выстроена нынешняя российская методология и практика паллиативной помощи детям.

– Что именно останавливало организацию детского паллиатива?

– Дети – это про «расти и развиваться», а не про «умирать». Неизлечимо больных детей намного меньше, чем взрослых и геронтологических пациентов. Дети – это растущая, преимущественно здоровая популяция с большой перспективой.

В массиве здорового детства неизлечимо больные дети как иголки в стоге сена, которые больно колются, только если ты на них натыкаешься.

Ты никогда точно не знал, где вне здорового, растущего, благополучного детства живет эта мама, забытая всеми, которая если и выходит куда‑то, то только онлайн. В реальную жизнь она не имеет возможности выйти, потому что ее давно все оставили с этим ребенком. Это первое.

Второе – детская смерть понимается как что‑то противоестественное, так не должно быть. Даже если из жизни уходит пожилой человек, на его похоронах вы услышите: «Мог бы еще пожить». Каких бы пожилых людей мы ни хоронили, всегда кто‑то скажет, что рановато. На детские похороны далеко не каждый человек может прийти вообще, потому что это вызов в психологическом смысле. И, когда взрослый человек, пусть даже врач, подходит к теме детской неизлечимости и ухода из жизни ребенка, включаются эмоции, которых нет при работе со смертью взрослого человека.

Хартия прав умирающего ребенкаХартия составлена группой международных экспертов в сфере паллиативной помощи детям, к русскому переводу добавлены переводы и комментарии ведущих российских специалистов.

Ты трепещешь от того, что подходишь к концептуальной мировоззренческой сути чего‑то очень важного, чему не учили в вузе. Для этого нужно иметь крепкую внутреннюю конструкцию, чтобы понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью. Мне попадались публикации о том, что от момента, когда врач понял, что ребенок неизлечимо болен, до момента, пока мама это поймет и примет, проходит не меньше трех месяцев. Это время замешательства, у кого‑то – агрессии, у кого‑то – шока, у кого‑то время депрессивного состояния.

Такая кошмарная новость, что мой ребенок не может жить и быть излечен, требует времени для осмысления, и не все справляются с этим успешно – и семья, и врачи. Иногда они говорят: «Я не знаю, что мне делать здесь, он же все равно умрет. Я не понимаю, для чего я прихожу».

Многие врачи, понимая свою «бесполезность», высвобождаются, дистанцируются от проблемы, когда не чувствуют себя хорошо подготовленными. Ведь никому из нас не преподавали паллиативную помощь – это вне учебной программы, это то, что познается методом проб и ошибок. Таков мой ответ на вопрос, почему очаги детской «паллиативной культуры» такие немногочисленные.

– Что изменилось после 2011 года?

– Все ускорилось в разы. К вопросу о силе и значении властных решений. Это совсем разный темп – до ФЗ‑323 и после него, это как две разные жизни. Сейчас, когда инкурабельный ребенок выписывается домой, я не хочу сказать, что проблем нет, их хватает, но ты знаешь, к каким структурам, к каким людям ты можешь апеллировать, ты знаешь, за неисполнение каких нормативных положений и рекомендаций ты можешь призвать к порядку, ты знаешь, кто может проконсультировать сложный случай. Например, фонд «Подари жизнь» имеет программу, когда на место, где есть какие‑то проблемы с обезболиванием, вылетает консультант. То есть все трудно курируемые дети с онкологической патологией могут воспользоваться услугами консультантов, которые за счет бюджета фонда посещают ребенка в самых сложных, чаще всего на дому происходящих проблемных ситуациях с обезболиванием.

В 90‑х мы и не мечтали о нынешнем объеме финансирования паллиативной помощи. Если бы мне тогда показали видео с названием «Смотри, что будет в 2019 году», я бы сказала, что это фантастика. Многие зарубежные коллеги говорят, что такой темп развития паллиативной помощи они редко где видят.

Новое здание детского хосписа «Дом с маяком». Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Я очень далека от утверждения, что у нас нет проблем и все замечательно, но ведь паллиативная помощь – это новая ветвь медицины, она имеет нормативно‑правовое обоснование только с 2011 года. Сейчас идет ее интеграция в систему здравоохранения. Это очень сложный процесс – вмонтировать новое в давно известное старое, да так, чтобы это было гармонично. В короткие сроки нужно обучить огромное число профессионалов среди медицинских и немедицинских специалистов.

Нужно войти в сотрудничество с системой соцзащиты, притом что у нас у всех в дипломах написано «врач», и наши компетенции врачебные. Нужно в ограниченные сроки успевать разбираться с болью пациентского сообщества, с компетенциями НКО, волонтеров. Я бы сказала, что у лидеров нашего движения не то что отсутствуют выходные, а используется единственный рабочий режим: нон‑стоп. Что заставляет так работать? Только встречи с пациентами, только рассказы женщин, отцов, пожилых людей. Ты понимаешь, что не можешь себе позволить средний темп.

«Мы ближе к традиционной модели»

– Концептуально, инфраструктурно детскую паллиативную помощь нужно отделить от взрослой или нет?

– Какой бы вы академический источник по паллиативной помощи ни открыли – учебники, руководство, монографию, – обязательно будет фрагмент, называющийся «отличие паллиативной помощи детям от таковой же взрослым». Это облигатная глава всех наших мануалов. Отличие детской смерти от взрослой мы с вами обсудили, следующая проблема – огромная зависимость ребенка от законных представителей. Возникает необходимость иметь систему мер и нормативов, которые могли бы включаться, когда родители неидеальны. Такой вот мостик в сторону уполномоченного по правам ребенка.

От неизлечимо больного ребенка можно отказаться. У нас немало коек паллиативной помощи развернуто в специализированных домах ребенка – в основном для детей с органическим поражением ЦНС. Это дети с очень тяжелым интеллектуальным повреждением. Ребенок, от которого отказались. Если бы он был чуть более здоровым, его захотели бы усыновить, а в данном случае усыновителя не нашлось. Таких отказников не единицы.

– Насколько в таких учреждениях развита детская паллиативная помощь?

– Я не могу сказать, что это тотально так, но в некоторых регионах главные врачи специализированных домов ребенка являются главными внештатными специалистами по паллиативной помощи детям. Так происходит, например, в Тульской, Калужской, Брянской и Томской областях. Заняться этим главным врачам есть чем. Больных малышей надо правильно накормить, полечить, например, на уровне больших кардиохирургических, нейрохирургических операций, а затем обеспечить им должный постоперационный уход. Такие дома ребенка зачастую становятся точкой роста паллиативной детской службы в своем регионе.

– Что собой представляет и что должна представлять такая служба?

– Согласно действующему порядку, это помощь на дому силами выездной паллиативной службы, хоспис и отделение паллиативной помощи или несколько – две‑три – коек в непаллиативном отделении (гастро‑, неврологическом, реанимационном или ином). Обновленный недавно 323‑ФЗ позволяет нам организовать паллиативную помощь в условиях дневного стационара, а раньше этого не было. Это важно, потому что есть мегаполисы, куда стремятся за высоким уровнем медицинской помощи жители более мелких территорий. Чем крупнее город, чем выше качество медицинской помощи в нем, тем вероятнее, что будет большое число паллиативных детей из других территорий.

Дневной стационар мог бы быть оптимальным решением для крупных городов и их ближних пригородов, оттуда семьи могли бы привозить на какие‑то лечебно‑диагностические опции детей, у которых нет противопоказаний к транспортировке, но не оставаться ночевать.

Появляется возможность не лишать ребенка надолго его привычной домашней обстановки. Дневной стационар может быть организован и при поликлинике – это решит вопрос доступности медпомощи. Но нам еще предстоит оценить, для кого и в каком масштабе она нужна.

– По вашей оценке, сколько детей в России нуждаются сегодня в паллиативной помощи?

– Все зависит от того, кого мы считаем паллиативным ребенком. Если говорить о помощи в конце жизни, то такая помощь нужна ребенку в его последние 6–12 месяцев. Если прогнозировать, опираясь на данные Международного атласа паллиативной помощи в конце жизни, то число таких детей в возрасте до 14 лет в России будет оцениваться на уровне 36 тысяч пациентов.

В России педиатры оказывают помощь детям до 17 лет. С учетом этого, 40–50 тысяч детей в конце жизни ежегодно будут нуждаться в паллиативной помощи. А по факту в 2018 году ее получили около 10 тысяч. Но если мы включим в когорту пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, детей с еще не исчерпанным реабилитационным потенциалом, то оценки будут совсем другими. По подсчетам фонда «Детский паллиатив», контингент этих детей может достигать 180 тысяч пациентов.

Фото: Фонд помощи хосписам «Вера»

– Как тогда определить, сколько, например, не хватает коек, и как развивать инфраструктуру? Вы как‑то говорили, что у нас только 19 регионов могут полноценно оказывать паллиативную помощь детям.

– Говорить о койках можно тогда, когда мы четко понимаем, кто в нашей стране паллиативный пациент, и определяем момент включения в процесс его лечения паллиативной помощи. Когда в начале 60‑х годов паллиативная помощь появилась в Британии, под ней тоже понимали только помощь в конце жизни, преимущественно у онкобольных. Потом стало ясно, что огромное число неонкологических пациентов являются паллиативными. И стало ясно, что паллиативная помощь в конце жизни онкопациентам – это интенсивно, больно, но коротко, а детям с неонкологическими заболеваниями – это надолго. Вопрос, когда она начинается.

– В некоторых странах паллиатив может начинаться на этапе лечения. Насколько мы близки к этой модели?

– Если вы откроете действующий Порядок оказания паллиативной помощи детям, то прочтете, что она показана детям с отсутствием реабилитационного потенциала. Мы ближе к традиционной модели, чем к новой, которая, кстати, называется моделью ранней интеграции паллиатива в куратив.

– Может быть, для начала стоит прописать эту схему в клинических рекомендациях?

– Прописать‑то можно, но останется вопрос финансирования такой помощи. Возьмем те же койки. Если работать по новой модели, нам нужно их одно количество, а если оказывать помощь только в конце жизни для детей с исчерпанным реабилитационным потенциалом, то совершенно другое.

Эта модель практикуется в небольшом количестве стран, в которых паллиативной помощи по 50–60 лет. Чтобы работать так, нужно иметь пул специалистов, нужно иметь людей, которые придут на второй день к заплаканной маме и будут для нее настоящей профессиональной поддержкой. Такая модель предполагает, что в обществе уже сложилась культура паллиативной помощи. Это модель для стран с большим опытом паллиатива и со значительным объемом инвестиций в здравоохранение. Давайте сначала научимся помогать тем, кто уходит из жизни, а потом будем двигаться к этой модели.

Поэтому вопрос, сколько нам недостает коек, я адресую к следующей ветке этого алгоритма. Давайте определимся, какому разряду пациентов мы оказываем помощь. Сегодня в международных рекомендациях говорится о паллиативной помощи не только в конце жизни. Считается, что паллиатив может включаться на этапе, когда еще проводится патогенетическое лечение. Но число специалистов, которые могут реализовать этот принцип в России, еще небольшое. Да и регионам, особенно дотационным, следовать этому принципу будет сложно с финансовой точки зрения.

«Россия сильна незамеченными праведниками»

– Тогда оценим ближайшую перспективу – что сейчас делается в сфере обезболивания, как планируется решить проблему детских форм лекарств, например, диазепама?

– Диазепам зарегистрирован в нескольких лекарственных формах, за исключением микроклизм для ректального введения. По данным Московского эндокринного завода (МЭЗ), в этой форме диазепам будет выпускаться в 2021 году. И будет еще один психотропный препарат – мидазолам в буккальной форме – тоже в 2021 году. Очень часто семьи, НКО и фонды спрашивают, почему проблема лекарственного обеспечения так медленно решается. Но дело в том, что с лекарством, тем более сильнодействующим, надо на «вы» обращаться. Производитель запускает линию, проводятся доклинические и клинические испытания. Есть темп, который задается технологией фармпроизводства и 61‑ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

Сейчас МЭЗ проводит на педиатрических пациентах клинические испытания по морфину короткого действия в таблетках. Он зарегистрирован к применению с 18 лет. Новые КИ позволят распространить его на пациентов в возрасте от двух лет.

В 2020 году появится отечественный раствор морфина для приема внутрь, вначале – для пациентов старше 18 лет и только затем ожидается регистрация для детей.

Есть еще один более быстрый путь – изготовление и применение экстемпоральных форм. Далеко не в каждом регионе есть аптека, которая имеет право на их изготовление. Недавно изданы методические рекомендации по правилам экстемпорального изготовления лекарственных форм. Установлены все «можно» и «нельзя» в отношении изготовления противосудорожного препарата фенобарбитала в порошках для приема внутрь. Большинство регионов будут заинтересованы в такой опции. Наверное, это звучит не очень убедительно для непосвященных, но очень убедительно для посвященных, что год‑два – и линейка препаратов для детского обезболивания в России станет достаточной.

Боль у невербальных детейПедиатр Наталья Савва об оценке и контроле боли у невербальных детей

– Пока ее нет, как справляются врачи и медучреждения?

– К счастью, у нас есть механизм применения лекарств офф-лейбл, вне зарегистрированных показаний. Для этого собирается врачебная комиссия, и по ее решению, очень аргументированному, пишется, почему ребенку, которому по возрасту некое лекарство еще не показано (тот же самый морфин короткого действия в таблетках), тем не менее, оно назначается. Если все оформлено правильно, то претензий к врачебному сообществу обычно не бывает. Претензии возникают, когда начинаются доморощенные упражнения с лекарственными формами.

Если что‑то принято вводить в вену, то это не надо пить. Если в инструкции написано, что лекарство надо шприцем вводить в вену, не надо вводить его ректально – это опасно.

– Насколько люди в регионах готовы хоть что‑то делать в сфере паллиативной помощи детям?

– Россия сильна своими незамеченными праведниками. Когда мы едем в очередной регион с образовательной целью, я всегда уверена в том, что найду какого‑то человека, какую‑то группу людей, о которых мы или не знали вовсе, или недооценивали их готовность выходить на войну за чью‑то жизнь. Есть регионы, где нас ждут, где нас просят приехать в очередной раз, что‑то прокачать, посмотреть и так далее.

Всегда очень востребован образовательный аспект. На кафедре гематологии и онкологии РНИМУ им Н.И. Пирогова вместе с доцентом Натальей Савва мы преподаем четырехнедельный цикл повышения квалификации врачей «Основы паллиативной помощи детям». Мы это делаем с 2014 года два раза в год и еще иногда выезды проводим в регионы. Этот цикл очень востребован теми, кто хочет дальше работать в структурах специализированной паллиативной помощи детям.

Наталья Савва в офисе детского хосписа. Фото: Ефим Эрихман / www.takiedela.ru

Новация федерального закона заключается в том, что у нас теперь есть еще и первичная паллиативная помощь, в том числе доврачебная, которую фельдшеры оказывают. Суть ее – максимально приблизить паллиативную помощь к месту проживания, сделать доступной. Специализированные паллиативные службы, хосписы, отделения, выездные службы, по понятным причинам, слышат и принимают нас гораздо интенсивнее, чем общепедиатрическая сеть, которая еще недостаточно информирована.

– Что прежде всего должны знать педиатры первичного звена?

– Если на педиатрическом участке появился инкурабельный ребенок, с оформленным заключением о наличии у него показаний к паллиативной помощи, то врач должен сделать для этого пациента минимум, меньше которого теперь, начиная с 2019 года, делать невозможно. Этот минимум обозначается понятием «первичная паллиативная медицинская помощь». Педиатр должен быть корректным коммуникатором, понимать основные аспекты детских представлений о смерти, материнского горевания, представлять себе социальный очерк того, что испытывает семья ребенка‑инвалида, знать, куда их можно подключить для получения компетенций по уходу, как маму обучить, какие рекомендовать медицинские девайсы. Да, участковый педиатр – не «паллиативщик», но он должен знать, как организовать первичную паллиативную помощь, и должен провести лечение в доступном ему объеме.

Обезболивание – это не опция только онкологов и не работа только лишь «паллиативщиков». Каждый врач имеет право это сделать, тем более участковый педиатр имеет право и должен выписывать рецепт на анальгетики. Зарегулированность оборота опиоидов и психотропных препаратов, конечно, очень озадачивает, так что врачи попросту остерегаются их выписывать.

Но в любом случае педиатр – это врач первого контакта в поликлинике, он должен проблемы ребенка своевременно обсудить со специалистом, выбрать оптимальный объем помощи. Для того чтобы обучить этому всю общепедиатрическую сеть, одних только столичных ведущих экспертов пока не хватает. Поэтому мы надеемся, что квалифицированные региональные сотрудники специализированных паллиативных служб донесут необходимые знания до своих коллег из первичного звена. Во всех международных документах по паллиативной помощи прописано, что одной из обязательных компетенций специалиста является информирование общества о том, что есть паллиативная помощь. Это заложено в нашей компетенции – уметь поднимать вопросы паллиативной помощи в социуме и делать это убедительно.

Паллиативных детей будут насильно «спасать»

Принят новый федеральный закон о сокращении срока судебного разбирательства в случаях, когда взрослые отказываются от лечения ребенка. Чем он грозит неизлечимо больным детям?

Вроде бы нужный закон

28 июня в силу вступил новый федеральный закон №223 «О внесении изменений в Кодекс административного судопроизводства Российской Федерации», его подписал президент России. Он «направлен на защиту несовершеннолетних и лиц, признанных в установленном порядке недееспособными, в случае отказа их законных представителей от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни».

Он ускоряет рассмотрение иска медиков к родителям или опекунам, отказывающимся от лечения детей, чья жизнь и здоровье находятся в опасности. Отныне суд обязан будет рассмотреть дело в течение от одного до пяти дней. Скорость зависит от наличия ходатайства от медицинской организации, подавшей исковое заявление к законному представителю ребенка.

Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог. Фото: facebook.com

«Если сейчас мать, считающая, что разбирается в медицине лучше врачей, может два месяца лечить пневмонию с дыхательной недостаточностью у своего ребенка заячьим пометом, то теперь у нее в течении суток дитя изымут и спасут. Или есть у нас “Свидетели Иеговы”, которые всегда отказываются от переливания крови. Оно и правда не всегда нужно, но бывают случаи, когда жизненно необходимо. Так что может несколько детишек спасут», – объясняет смысл закона иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог.

До 28 июня врачи тоже могли обратиться в суд, но такие дела рассматривались в течение 2 месяцев, ребенок мог не дожить до решения. Врачам оставалось рассчитывать на добрую волю прокуроров и судей. Теперь они обязаны будут реагировать быстрее.

С одной стороны, закон полезен. Но с другой – вызывает опасения специалистов по паллиативной медицине, работников благотворительных организаций, которые помогают неизлечимо больным детям. Почему?

По сути – узаконенная эвтаназия?

Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Кислород»/ Фото: twitter.com

Паллиативная медицина для России область пока новая. Паллиативного больного вылечить нельзя, но ему можно помочь: облегчить состояние, создать комфортные условия для жизни с тяжелым неизлечимым заболеванием.

Если такой ребенок попадет в реанимацию из-за осложнений, вызванных общим ходом его болезни, то реанимировать его будут так же, как и всех остальных тяжелых пациентов, например, попавших в аварию.

«Если у пациента уровень кислорода в крови меньше нормы, то его уже можно подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Но пациенты с муковисцидозом, с тяжелыми инфекциями легких, гарантированно погибают в результате подключения к ИВЛ. Они потом не могут сами раздышаться. ИВЛ в этом случае только мешает, это, по сути, узаконенная эвтаназия», – объясняет Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, прогрессирующим заболеванием легких.

Такого пациента можно спасти, используя неинвазивный (масочный) аппарат искусственной вентиляции легких. Но этот аппарат есть далеко не в каждой больнице и не все умеют и хотят с ним работать.

«С человеком, который просто лежит как бревнышко, меньше проблем, а ведь его можно было бы вытянуть, отвезти в Москву или другой крупный город, может быть, продлить его жизнь до трансплантации легких», – говорит Майя.

Отсутствие конкретных стандартов спасения

В федеральном законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» написано, что реанимационные мероприятия не проводятся «при состоянии клинической смерти (остановке жизненно важных функций организма человека (кровообращения и дыхания) потенциально обратимого характера на фоне отсутствия признаков смерти мозга) на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний». Однако, это указание – не о спасении жизни пациента.

Майя Сонина объясняет, что российские стандарты реанимационных мероприятий – общие для всех заболеваний, они не учитывают конкретные диагнозы и конкретные показания.

«Я считаю, что для каждого заболевания должны быть разработаны свои стандарты интенсивной терапии и перехода пациента в паллиативный статус для каждого заболевания с возможным летальным исходом, – говорит Сонина. – Для наших пациентов такие стандарты уже есть и лежат в Минздраве несколько лет. С этого надо было начинать, а не с облегчения выполнения общих стандартов в том случае, если против этого выступают родители или опекуны».

Паллиативный статус в законе не закреплен

Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив». Скриншот: youtube.com

«Паллиативная медицина знает достаточно прецедентов, когда врачи перестраховываются и в отношении инкурабельных (не поддающихся лечебному воздействию, неизлечимых) пациентов проводят лечебные мероприятия, которые не только не дают возможность ребенку вылечиться, но и ухудшают качество жизни, причиняя дополнительные страдания, при этом ребенок все равно в скором времени умирает», – подтверждает Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив».

В странах с развитой системой паллиативной помощи в случае неизлечимого генетического заболевания ребенка, родители имеют право отказаться от его респираторной поддержки. Тогда медики делают все возможное, чтобы ребенок умер безболезненно.

В России в 2015 был принят порядок оказания паллиативной помощи детям. По нему врачебная комиссия подтверждает потребность ребенка в паллиативной помощи. На консилиуме специалисты по основному заболеванию выносят заключение о том, есть ли у ребенка прогрессирующее неизлечимое заболевание, каков прогноз в отношении его жизни, существуют ли методы излечения (у умирающего ребенка подтверждено заболевание, крайне неблагоприятный и летальный прогноз, отсутствуют методы лечения).

«Это процедура несложная, но само понятие “паллиативного статуса” в законе не закреплено», – объясняет Наталья.

Наталья Савва полагает, что необходимо закрепить понятие паллиативного статуса на уровне нормативных актов. «Это помогло бы врачам и родителям определить права и зоны ответственности и избежать конфликтов, вызванных отказом от реанимационных мероприятий паллиативных пациентов».

Закон нуждается в доработке

Проблема с оказанием экстренной помощи паллиативным детям появилась не с вступлением в силу нового закона. Но новый закон может стать рычагом давления на родителей неизлечимо больных пациентов.

Об этом говорит Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера»: «При нынешнем уровне подготовки врачей это может привести к искам против родителей, которые выбирают паллиативный путь для своего ребенка, который страдает неизлечимым генетическим заболеванием. Пока, к сожалению, многие родители паллиативных детей осведомлены о том, каков прогноз болезни их ребенка с генетическим заболеванием, намного лучше, чем врачи. Но не все врачи при этом учитывают мнение родителей и готовы прислушиваться.

Мы знаем случаи, когда родители хотели забрать умирающего ребенка домой, потому что они хотят, чтобы он ушел дома, рядом с ними, а врач вызывает полицию, обвиняя родителей в том, что ребенка лишают медпомощи, и требует забрать ребенка в реанимацию. При этом родители знают о прогнозе и неизлечимом заболевании ребенка, и хотят, чтобы он ушел естественным путем, без мучительных интубаций и одиночества в палате реанимации.

Бывает, что ребенок проходил обследование в Москве, здесь пообщался с более подкованными врачами, в том числе специалистами по паллиативной помощи, с психологами, узнал прогноз развития заболевания — и уехал с этими знаниями к себе в регион. А там врачи, не понимая, что такое паллиатив, не имея должного опыта, принимаются «лечить» ребенка, оказывать ему сложную реанимационную помощь, которая приводит к ухудшению качества жизни и страданиям ребенка, а не к излечению».

По словам руководителя фонда «Вера», новый закон нельзя назвать бесполезным, потому что, действительно, бывают случаи, когда родители ребенка с острым лейкозом отказываются от переливания крови или возражают против обезболивания для ребенка: «В таком случае очень важно дать право врачам вмешаться как можно скорее – чтобы спасти жизнь, предотвратить скоропостижную смерть или облегчить страдания ребенка».

Однако на фоне неразвитости паллиативной помощи в России появление такого закона может принести вред семьям с паллиативными детьми и негативно сказаться на развитии паллиативной медицинской помощи. «Сейчас текст документа очень однобокий, в нем как минимум нужно прописать исключения для пациентов паллиативного профиля. В нынешнем виде может ухудшить сложившуюся ситуацию — необходимо добавить в него исключения: о детях, которые нуждаются в паллиативной помощи».

Нюта Федермессер, руководитель фонда помощи хосписам «Вера». Фото с сайта wikipedia.org

«Не хватает законов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов»

Нюта Федермессер отмечает, что в нашей стране в целом не хватает законов и документов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов и их близких — и появление нового закона говорит о том, что нельзя откладывать их появление.

«Если задаться вопросом об отказе от медицинского вмешательства для взрослых – совершеннолетних и дееспособных людей, мы столкнемся с другой этической коллизией, — говорит она. — Право на отказ прописано в законе, но мы имеем право отказаться от медицинского вмешательства только самостоятельно и непосредственно перед вмешательством, подписав отказ после разъяснений врача. Но при этом нет возможности законно передать кому-либо право на принятие решений относительно своей жизни – и поэтому по сути мы все лишены этого права в случае тяжелой болезни или последствий аварии».

Получается, в случае утраты принимать решения в результате ДТП, инсульта, комы, решение за пациента принимается чужими людьми, а не близкими пациента. По мнению Нюты Федермессер, этот вопрос можно решить созданием медицинской доверенности и индивидуального плана лечения неизлечимого больного.

«Право на медицинскую доверенность должно быть закреплено в 323-ФЗ «Об охране здоровья граждан» (например, в статье 36 «Паллиативная медицинская помощь»). Для реализации этого права будет необходимо создать специальный документ (на основании приказа Министерства здравоохранения), по принципу обменной карты беременных, который будет выдаваться пациенту вместе с установлением факта наличия у него неизлечимого заболевания.

Такой документ существует во всех странах, где паллиативная помощь достаточно развита. Некий «индивидуальный план дальнейшего лечения неизлечимо больного», в котором можно будет закрепить ответственность за кем-либо из близких на принятие решений, в случае утраты самостоятельности, и заранее прописать своё согласие или отказ от определенного объема медицинских вмешательств: проведение реанимационных мероприятий, подключение к аппарату ИВЛ, внутривенное питание, и другое.

Кроме того, такой документ содержал бы всю необходимую информацию для медиков и социальных работников о предпочтениях, вкусах, интересах пациента, о его духовных и религиозных запросах, о тех людях, кому он передает право принятия решений в случае утраты самостоятельности».

Без внедрения подобного документа в России не может быть реализована качественная паллиативная помощь, так как не будет учитываться главный ее принцип — индивидуальный подход к пациенту как целостной личности.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *