Екатерина мень аутизм

Екатерина мень аутизм

Содержание

«Иногда кажется, что готова умереть ради здоровья сына, но ему мир без меня не нужен»: исповедь матери ребенка-аутиста

Своей реальной историей с Woman.ru поделилась Екатерина Мень —президент Центра проблем аутизма и мать аутичного подростка. Она не только сделала все возможное, чтобы облегчить жизнь своему сыну в те годы, когда в России не было практически никаких методик для помощи детям с аутизмом, но и стала создателем первого в стране центра, занимающегося проблемами нейроотличных людей. Екатерина Мень

Я всегда помогала более слабым детям — еще с детского сада. Я пресекала травлю во всех коллективах, где мне приходилось бывать. Буллинг настолько противен моей природе, что я сразу же замечала такие вещи. Я не могу смотреть на то, как унижают других людей. Возможно, это передалось мне от моей замечательной бабушки, которая прошла через лагеря и ссылки, но сохранила феноменальное, королевское достоинство. И сегодня я не могу видеть несправедливость по отношению к людям, которые слабее других.

В настоящее время я возглавляю организацию под названием Центр проблем аутизма. Полностью наше название звучит как АНО «Центр проблем аутизма: «Образование, исследования, помощь, защита прав». Это и есть направления нашей деятельности.

Мы стараемся работать системно, заниматься такими проектами, которые становились бы образцами для подражания. Несмотря на то, что наша организация не очень большая и совсем не богатая, работает она эффективно. Ведь когда создавался наш центр, практически ничего для аутичных детей в России не было — разве что сомнительная инклюзия, при которой не было ни взаимодействия, ни социальной практики, в которой дети могли бы себя проявить.

История Платона

А началось все, когда я сама поставила диагноз своему младшему сыну Платону. Даже по самым консервативным оценкам считается, что у 40% аутичных детей аутизм регрессивный. Это когда мальчишки и девчонки рождаются без каких-либо внешних признаков аутистического расстройства, развиваются типично, идут в ногу со сверстниками, а потом, где-то после полутора лет, происходит регресс… Они теряют навыки, перестают общаться и интересоваться игрой. Люди прекращают быть для них интересны. У моего сына регресс начался в один год и восемь месяцев. Уже в течение месяца он потерял множество навыков, у него ухудшилась моторика. Тогда я поняла: что-то не так. Меня утешали, говорили, что он просто еще маленький. Я тоже убеждала себя, что дети развиваются по-разному — равномерно, скачками или просто очень медленно. Но есть одно но: они всегда двигаются вперед. Они растут, они должны развиваться, а их умения и навыки — усложняться. Если же они двигаются назад, тут точно что-то не так.

Екатерина Мень и ее сын Платон

В этот период, несмотря на то, что мало кто меня поддерживал, мы пошли по врачам. Это были сплошь светила, профессора. И они нам не помогли. Мне было понятно, что это аутизм. Так, с двух лет мы стали работать над этим, хотя официальный диагноз был поставлен намного позже. Наша самостоятельная работа была не очень эффективной, поскольку тогда толком не было действенных, современных методов лечения. Они появились в России, только когда был создан наш Центр проблем аутизма. Собственно, он и был основан для того, чтобы привезти эти методы, имеющие научную доказательную базу. Ведь до этого в России добиться лечения такими методиками было невозможно ни за какие деньги.

У меня была иллюзия, что я пойду, заплачу деньги и смогу купить для своего сына все, что захочется —какие-то занятия, приемы у врачей… Но дело было совсем не в деньгах. Были люди и гораздо богаче меня, но они, как и я, оказались перед наглухо закрытыми дверями.

В 2006 году были, конечно, и какие-то центры, и просто сочувствующие, но не было того, что помогает детям по-настоящему. Поэтому поведенческой терапией мы с сыном занялись только в пять лет. Соответственно, три очень ценных для развития ребенка года были потеряны. Мы ходили в центр, но это было бессистемно. Он очень слабо развивался, приобрел слишком мало навыков за этот период. Его поведение не изменилось — может быть, даже ухудшилось. Физически он рос, а психически его никто не поддерживал, не развивал. Именно тогда я решила создать организацию, которая бы привезла сюда все, что нужно.

Все об аутизме

Со временем я оставила свою прошлую работу и перешла в Центр проблем аутизма, стала заниматься этим профессионально, начала учиться — в основном, на каких-то зарубежных курсах. Изучать эту тему я стала не для того, чтобы профессионально заниматься с детьми. В первую очередь, я хотела понять, что такое аутизм и как помочь моему сыну.

В интернете на тот момент было мало русскоязычной информации на тему аутизма. Все, что я прочитала на русском языке в те годы, было совсем не про моего сына. Тогда я обратилась к зарубежным источникам и обомлела, потому что это была совсем другая реальность. Потом, когда я стала заниматься этой темой профессионально, я узнала, что огромное количество родителей уже взрослых аутичных детей, рожденных еще в 1980-е годы, были напрочь лишены нужной информации. Они были вынуждены слушать местных врачей-психиатров, которые говорили о таких детях полную ерунду.

Часто психиатры и сегодня говорят, что аутизм — это разновидность шизофрении или свойство только очень умных детей. Если ребенок не разговаривает, ему могут приписать речевые задержки, а не аутизм. И дело даже не в том, что говорят психиатры. Важно, что они считают, будто аутизм можно лечить таблетками. На самом же деле аутизм — это нарушение нейроразвития, это другое устройство мозга. Вы можете повлиять на такой мозг, лишь постоянно его переучивая. Орган пластичен, у него огромные возможности. Так что, когда вы привлекаете ребенка к нужному социальному опыту, мозг меняется. Иногда дети и вовсе теряют признаки аутичности. Чаще, конечно, ребенок остается с этим на всю жизнь, но зато он становится более самостоятельным. Поэтому таблетки тут совершенно ни при чем. Они никак не могут повлиять на поведение.

Изменения после диагноза

Я не смогу сказать, что сильно изменилась после того, как узнала диагноз сына. Изменилась, скорее, конфигурация моей жизни. Не было, впрочем, и каких-то роковых потерь. У меня тот же брак, те же друзья. Кроме того, аутизм сына позволил мне встретиться с множеством новых людей. Иногда я думаю, что в обычных обстоятельствах никогда бы не пересеклась с ними. Без Платона я бы вряд ли встретилась с потрясающими врачами, которые занимаются интегративной медициной, умеют лечить сложные комплексные заболевания. Некоторые из них занимаются биохакингом, кто-то увлекается темой anti-age. Мой сын вывел меня в этот мир. Естественно, я бы хотела, чтобы Платоша родился без аутизма. Я многим бы пожертвовала ради этого. Но не своей жизнью. Иногда кажется, что ты готов умереть ради здоровья своего ребенка. Но я понимаю, что сыну мир без меня не нужен. Поэтому моя жизнь тоже должна быть в фокусе моего внимания.

Мое психологическое состояние, то, как я выгляжу —все это очень важно.

В плане моего образа жизни изменилось, конечно же, многое. Например, когда я училась в ГИТИСе, преподавательница постоянно приводила меня в пример как человека с повышенной конфликтностью речи. Но то, что является преимуществом для студентки, мечтающей стать актрисой, при других обстоятельствах может оказать медвежью услугу. И Платон оказался очень чувствительным к этой повышенной конфликтности. Мы поняли, что даже когда я что-то объясняю, ему кажется, будто я ругаюсь. Сын стал модифицировать мое поведение. Я начала говорить мягче и вообще следить за своей речью.

«Раньше я гораздо чаще переходила на повышенный тон, даже кричала, а теперь поняла, что с Платоном этого категорически нельзя делать».

Бывало, что я объясняла свое поведение характером, но со временем осознала, что могу его контролировать. Ведь оно может быть неприятно не только для моего ребенка, но и для других людей. Или вот еще пример — раньше я обычно просыпалась в дурном настроении. Моя семья всегда знала, что утром со мной лучше не пересекаться. Но теперь я понимаю, что будить Платошу в плохом настроении нельзя. Он очень зависим от моего настроения. Поэтому пришлось быстро перестраиваться. Теперь я встаю и мгновенно настраиваюсь на позитив. Так что Платон учит меня очень многому.

Что нужно знать родителям аутичного ребенка

Родителю ребенка с аутизмом важно, прежде всего, не выпадать из своей привычной жизни. Это очень сложно. Каждый такой родитель попадает в ситуацию сравнения, когда смотрит на здоровых детей. Но важно найти в себе силы не уходить от людей, не отталкивать их. Также я бы посоветовала родителям особенных детей разумно относиться к своему ресурсу, ведь его немного, он не бесконечен. Необходимо вовремя его возобновлять. Для некоторых семей это тяжело: бывает, что мамы остаются одни. Впрочем, я бы не хотела говорить ничего плохого про пап, потому что знаю совершенно потрясающих отцов.

«Здесь нет никакой прямой зависимости — мол, если у вас аутичный ребенок, то ваш мужчина обязательно уйдет».

Утверждать такое было бы очень несправедливо по отношению к тем отцам, которые становятся единственными друзьями для своих аутичных детей. Так что, когда я говорю о родителях, я, конечно, имею в виду и маму, и папу.

Естественно, родителям аутичного ребенка приходится отказываться от большого количества материальных благ. Ведь деньги, в первую очередь, идут на дополнительные часы поведенческой терапии, логопедические занятия и тщательные медицинские обследования. Но к этим ограничениям быстро привыкаешь.

Главное — это сохранять баланс и не забывать заботиться о себе, о своем здоровье.

С воспитанием аутичного ребенка затягивать нельзя. Чем адекватнее он себя ведет, тем больше у родителей возможностей оставить его с кем-то. Потому что если ребенок в запущенном поведенческом состоянии, это практически невозможно. Бывают такие случаи, когда мама не может сходить в душ, потому как во время ее отсутствия ребенок разобьет телевизор. Если же вы учите ребенка, развиваете у него навыки приемлемого поведения, это значит, что вы открываете для него гораздо больше социальных дорог.

Общественная деятельность

Я много пишу о проблеме аутизма в соцсетях. Моя задача — переводить и транслировать необходимую людям информацию, применять свой дар убеждения к родителям, когда они сомневаются, когда они запутаны и запуганы. Я же сама через это прошла! Момент, когда узнаешь диагноз, можно сравнить с падением в пропасть. И в этот момент просто необходимо за что-то зацепиться. Я не считаю, что у меня есть какая-то миссия. Я делаю все для Платона. Но если я могу что-то рассказать, чем-то поделиться, использовать свои способности, чтобы предостеречь от чего-то неправильного, я это непременно сделаю.

Как общественный деятель, я должна периодически публично выступать против каких-то совсем опасных, мракобесных высказываний. Так было, например, когда профессор Сергей Савельев заявил, что у керченского стрелка был аутизм. Нужно было выступить, потому что это неправда. Это ужасно, ведь когда делаются такие ничем не оправданные заявления, публика это «съедает», и очень трудно ее переубедить. На самом деле, предрассудков очень много, и вся наша деятельность нацелена на то, чтобы от них избавиться.

Аутизм — это очень мифологизированный диагноз.

Но надо понимать, что мифы, распространенные среди обывателей, педагогов и докторов, — это три совершенно разных вещи. Поэтому выступить один раз и развеять все сразу никак не получится.

Настоящее и будущее

Еще одним нашим достижением на сегодняшний день является проведение ежегодной конференции, посвященной проблемам аутизма. Она появилась, потому что был необходим формат, позволяющий людям из разных сфер взаимодействовать, разрушать границы. Мне хотелось, чтобы люди узнали как можно больше о новых методиках, а также об инклюзивном образовании от лучших экспертов в этой области. Я хотела пригласить нейробиологов, которые исследуют разные феномены: памяти, интеллекта, эмпатии…

Потому что существует еще один распространенный миф, что у аутистов нет эмоций и способности к сопереживанию.

Мне хотелось, чтобы мы на три дня создавали некое пространство для общения врачей, ученых и, конечно же, родителей. Важно было также избавиться от языкового барьера, поэтому у нас на конференции работает несколько переводчиков-синхронистов. У нас очень много англоязычного контента, но официальный язык конференции — русский.

Екатерина Мень на конференции, посвященной проблемам аутизма

И все же перспективы для аутичных детей сегодня очень скромные. Кроме того, они усугублены существующей системой психоневрологических интернатов, которой мы с коллегами возмущены. Это главный позор страны, торжество несправедливости. И мы, люди, разбирающиеся в этой теме, осознаем весь ужас происходящего. А вот общество пока не осознает. Эта система ужасна тем, что она очень затрудняет построение будущего, которое мы хотим для своих детей.
Я хочу, чтобы мой ребенок работал. Когда я поняла, что для моего сына нет подходящей школы, я начала думать, как создать такое учебное заведение. И у меня это получилось. Теперь я думаю, как найти трудовое место, куда мог бы прийти мой ребенок. Я знаю, оно существует, задача состоит лишь в том, чтобы его выявить и чуть-чуть подготовить. Желательно, чтобы таких мест было несколько и мой сын мог выбирать. Все люди должны иметь право на выбор. Весь ужас системы психоневрологических интернатов заключается как раз в том, что она абсолютно исключает волеизъявление. Существование этой порочной системы вредит обществу, экономике страны, прогрессу. Моя задача — найти моему сыну работу, которая непременно ждет его где-то, и создать технологии, которые помогли бы им встретиться. Ведь если я сделаю это для Платона, я сделаю это и для кого-то еще.

Екатерина Мень: «Инклюзия при аутизме позволяет повысить качество жизни»

В последние годы тема аутизма широко освещается в СМИ и становится все более популярной в обществе: о нем не только говорят и пишут, но уже снимают кино. При этом многие люди с аутизмом по-прежнему не получают необходимого им внимания и лечения, а само это состояние остается загадкой. О проблемах коррекции аутизма, его статусе в обществе и в медицинском мире, о роли государства и общественных организаций в создании дружественной аутистам среды МЕД-инфо рассказывает общественный деятель, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ, президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень.

— Как вы пришли к тому, чтобы заниматься темой аутизма?
— У меня с аутизмом своя довольно мистическая история. Еще «в прошлой жизни», занимаясь разными культурными вопросами по основной профессии — журналистике и издательскому делу, я несколько раз странным образом соприкасалась с этой темой. Однажды в конце 1990-х мне заказали архитектурную статью о здании школы для аутистов, а в другой раз мне нужно было делать анонс на канале «Культура» британского документального фильма об аутизме. А в 2004 году у меня родился младший сын, и примерно через 2 года выяснилось, что он аутист. Причем именно благодаря тому, что я уже знала, что это такое, я довольно рано увидела у него некие признаки и пошла с ним к врачу. Так что для меня осознание было не самым страшным моментом. Казалось бы, что может быть страшнее, чем получить диагноз «аутизм» для своего ребенка? Это шок для любого родителя любой страны мира и социальной принадлежности. Но оказалось, что есть вещи и пострашнее: получить диагноз и вместе с ним полную невозможность получить помощь. Когда тебе никто не может помочь, ты остаешься абсолютно один и не представляешь, что делать сейчас, у тебя нет никакой последовательности дальнейших действий.

Я считаю, что сейчас, когда уже сложилось понимание того, что это такое, должны быть вполне конкретные действия, и то, что люди остаются со своим диагнозом, как в пустыне, это преступление. Когда человек получает для своего ребенка диагноз «аутизм», он фактически обретает другую жизнь: открываются абсолютно другие миры, такие, которых раньше невозможно было себе представить, и человек должен это принять. Принятие состоит из очень тяжелых этапов, которые нужно пройти, чтобы в конце концов вернуться к нормальной жизни. Чаще всего человек переживает этот процесс абсолютно один, без каких бы то ни было проводников, и, если все же находится специалист, который готов оказать грамотную поддержку, это большое везение.

— Эта ситуация как-то меняется?
— Конечно, ситуация очень сильно изменилась и продолжает меняться. Она по-прежнему очень тяжела и даже трагична, но все же она меняется. В первую очередь за счет трансформации информационного освещения этой темы. У меня есть показательный пример. В 2009 году перед Всемирным днем информирования об аутизме я обратилась на популярную радиостанцию. Я думала, что в такой день социальное радио, где развита тематика детского образования, заинтересуются этой темой. Но мне ответили, что это какая-то непонятная, маргинальная болезнь и вообще неформат.

Я рассказываю об этом без обиды, радио не виновато, это показатель низкой информированности: такой отрицательный статус был у аутизма еще в 2009 году. Но тогда это показалось мне невероятно несправедливым — либо считалось, что это какая-то заморская болезнь, либо, что это болезнь очень редкая. Во многом это наследие советских времен: как не было в СССР секса, так не было и аутизма. Конечно, ситуация меняется в лучшую сторону, но это пока замена трагедии на драму.

— Как аутизм лечили в советские времена?
— Существует большая группа людей, которые воспитывают детей с аутизмом старше 25 лет. Если они не демонстрировали слишком неадекватного поведения, не теряли речи, имели достаточно развитый интеллект, их вытаскивали. Низкофункциональных, невербальных аутистов с серьезными сенсорными нарушениями и радикальным поведением (истеричным, дезадаптивным) отправляли в психиатрические клиники и просто раскладывали по существующим диагностическим «полкам», весьма узким, лечили, как лечат психические заболевания, некоторые проходили с диагнозом «шизофрения». В 1990-е годы повезло тем, чьи родители уехали за границу, там они попадали в среду, где был уже какой-то неплохой сервис. Несмотря на это психиатрия и там никогда не уходила из этой области, но в западных странах она была и остается другой. Советская психиатрия — это вообще отдельная история. Она, в основном, сводилась (и сводится в наши дни) к психофармакологии, непосредственной работы с личностью очень мало. За рубежом, как правило, вмешательство заканчивают теми, довольно тяжелыми и рискованными, методами, с которых у нас начинают. Так что аутисты советского периода — это сонм несчастных, разрушенных судеб, куча искалеченных душ, причем не только в лице этих аутистов, но и в лице их родителей.

—Как аутизм исследуется сегодня?
— В последние примерно 5 лет (если брать биологическую сторону вопроса) сформировался новый тренд изучения аутизма, вокруг которого консолидируется научное сообщество. Это связано с общим всплеском развития нейронаук и знаний о мозге. Конечно, преимущественно работа ведется за рубежом, в частности в США, мы пока на эту волну не попали. Еще это Израиль, отчасти арабский мир (благополучная его часть) и некоторые страны Азии — там много средств вкладывается в эти исследования. Хотя в принципе у научного знания нет национальности или гражданства, у него может быть только своеобразная институциональная «прописка». Аутизм — это, по сути, целый космос. Этой темой может заниматься почти любой ученый практически любой дисциплины: психолог, молекулярный биолог, микробиолог, диетолог, генетик и даже математик и ай-ти-ученый (в части создания эпидемиологических моделей). Аутизмом занимаются и психолингвисты с позиции языка и коммуникации, теории построения социальных отношений, и социологи, и экономисты (существует хорошая аналитика по экономическим аспектам разных моделей медицинской и педагогической поддержки).

— А что происходит в общественной среде?
—Разумеется, очень развита сеть общественных и некоммерческих организаций. Их очень много, они разные, какие-то стоят на более экспериментальных позициях, какие-то тяготеют к полюсу официальной доказательности. Кто-то более занят исследовательской сферой, кто-то — правозащитной, кто-то специализируется на просвещении и работе с информацией. Кто-то просто занят «классической» благотворительностью, то есть материальной помощью семьям, где растут и живут аутисты. Эта сфера никогда не опустеет, так как воспитание человека с аутизмом — одно из самых дорогих «удовольствий». То есть некоммерческий «аутистический» сектор за рубежом — это огромное и очень разнообразное поле. Занимаясь аутизмом здесь, я часто слышу какие-то наивные призывы к тому, что «все должны объединиться». Предполагается, что все организации должны слиться в какую-то монополию, и от этого борьба за права и сервис станет эффективней. Это очень неискушенное представление. Нигде в мире, где проблема решается на очень достойном уровне, нет никаких единств и монополий. Напротив, опыт показывает, что разнообразие форм некоммерческого участия в проблеме повышает эффективность и скорость решения проблемы. При большом количестве разных организаций происходит больше разных проб в поисках системных решений. Когда же в каком-то вопросе достигается наиболее оптимальное решение, то уже под эгидой этого достижения происходит объединение для совместного продвижения и внедрения данного решения. Потом участники опять расходятся по своим полянам для новых поисков и проб. Так в прицие устроена любая развитая благотоврительность, и аутизм не исключение.

— Какова общая ситуация по аутизму в России сейчас?
— Россия в этом плане пока отстает, и это наша головная боль. В некотором смысле тем, кто занимается аутизмом, нужно внимание Минздрава, Минобра и других министерств, например, социального развития, потому что без государственного вмешательства эта проблема не решается. С другой стороны, в России еще не сложилась традиция взаимодействия государственных ведомств с общественными организациями. Без общественных, главным образом, родительских организаций ситуацию не изменить. Они — инсайдеры этого процесса, которые ведут за собой экспертную позицию или складывают вокруг себя некое экспертное сообщество. Через которое и должно происходить влияние уже на госструктуры.

— Расскажите о деятельности Центра проблем аутизма.
— Одно из ключевых направлений нашей деятельности — это то, что в современных информационных теориях называется content curation. Это термин из области информации. Грубо говоря, в ситуации перепроизводства информации необходима выработка критериев, по которым возможно находить наиболее достоверную и полезную информацию. Аутизм стимулирует невероятное количество исследований, производит неисчислимое количество данных, гипотез, мнений (вполне научных, но часто временных, опровергаемых в скором времени) — они могут выглядеть по-разному и с точки зрения формы, и с точки зрения содержания, и необходимо понять, какое из знаний наиболее полезно и достоверно.

Есть еще одна сторона вопроса. Например, ученый получает грант и делает содержательное исследования. Для того чтобы на определенном этапе его продолжить, необходимо снова получить грант. Не в последнюю очередь для того, чтобы получать гранты, нужно быть на слуху и заявлять о своей работе, то есть находиться в информационном пространстве. Чтобы в него попасть, нужно, чтобы об этом написали. А тут уже включаются законы медиа — любое исследование, даже мелкое или такое, которое в чем-то повторяет уже существующие, попадая в СМИ, приобретает характер сенсации. Мы должны понимать, что действительно является новым знанием, влияющим на дальнейший исследовательский и клинический путь, а что — нет. Во всем этом надо хорошо ориентироваться.

ЦПА занимается как раз выработкой таких критериев, по которым можно судить о значимости и новизне исследования. Мы хорошо ориентируемся в источниках, вокруг ЦПА консолидированы эксперты (причем, тоже отобранные в результате длительной аналитической селекции), которые могут объективно судить о ценности того или иного исследования. Таким образом, наша организация приобретает и продюсерскую функцию. Тип деятельности аналогичен тому же Институту исследования аутизма или Autism Speaks по вектору действия, но, конечно, не по мощи. Мы стремимся быть инициаторами заказа на то или иное направление деятельности, которое могут осуществлять и государственные организации, и научно-исследовательские центры, и отдельные ученые или врачи. Именно в рамках такой деятельности государство должно взаимодействовать с общественными инициативами, без их объединения ничего невозможно сделать. Сейчас у людей, которые получают диагноз «аутизм», на самом деле, шансов на излечение 50 на 50: либо их превратят в глубоких инвалидов, либо, в случае, если родители найдут специалистов, с которыми построят системную профессиональную помощь, они будут расти дееспособными (пусть и частично) и образованными.

— То есть Центр проблем аутизма стремится задавать некий вектор работы с темой?
— В общем, да. Но важно еще то, что ЦПА возник уже в результате какой-то деятельности, в контексте разрозненных инициатив. Первые диски с материалами американских научных конференций я заказала в 2007 году, и начала погружение исключительно для собственного пользования, чтобы попытаться найти способы помочь своему мальчику. А юридически ЦПА возник в 2010-м году. Как закрепитель того процесса, который сам собой зародился из полного отчаяния. Возникли какие-то стихийные энергии сопротивления системе, какие-то родительские проекты, интернет-сообщества, аутист «попер» из самых ближайших щелей, — этой лавине просто необходимо было приделать голову, руки, ноги. Это дало возможность не кидаться заполошно на каждую прореху, которую, конечно, и сегодня хочется заткнуть побыстрее, но все же досчитать до десяти и поставить задачу системной работы, по сути, общероссийской реформы в этой области. И если говорить прямо, то у ЦПА и сегодня такие амбиции: с помощью мультидисциплинарного международного экспертного сообщества формировать концепцию желаемой модели помощи людям с аутизмом и с квалифицированным менеджерским видением подходить к реализации этой модели. Для этого вырабатывается стратегия, выделяются «этапы большого пути» и определяются проекты, которые имеют стратегическое значение. То есть, с одной стороны, ЦПА старается работать как системный интегратор на поле разноформатных активностей (разумеется, с помощью партнеров), с другой стороны, он уже концептуально и медийно поддерживает целый ряд реальных проектов, в которых уже поддерживаются конкретные дети и их семьи. Из самых насущных задач Центра проблем аутизма можно выделить следующие: 1) создание условий для статической работы — пока аутистов не начнут на государственном уровне правильно считать, планировать лечебную, коррекционную и законодательную работу невозможно; 2) утверждение диагноза «аутизм» для всех возрастных категорий (не с 3 до 18 лет, а с 0 (при должной диагностике) и пожизненно, если человек этот диагноз не снимает вовсе. Сегодня 20-летний аутист почему-то только в России называется шизофреником; 3) радикальное изменение в системе детской психиатрической помощи (при аутизме, по мнению мирового экспертного сообщества, психиатрическая помощь не должна быть первостепенной, а должна быть вспомогательной); 4) создание условий для подготовки и переподготовки специальных кадров — сегодня специалистов именно по аутизму нигде в России не готовят; 5) работа с обществом — большая информационно-пропагандисткая работа как с обывателем, так и с властью.

— Как проходит процесс объединения общественных и государственных усилий?
— Пока трудно это оценивать. В России до сих пор нет единой стратегии действия, поэтому нужно сформировать систему, в рамках которой проблема станет решаемой. Когда я начинала общественную деятельность, была иллюзия, что сейчас мы с единомышленниками придем с добрыми намерениями, свежими идеями к людям, которые призваны, поставлены для того, чтобы помогать детям с аутизмом, и будем просто делиться с ними знаниями и идеями, и они нас примут. Еще до создания ЦПА я искала и собирала все возможные материалы по аутизму, изучала их и удивлялась тому, почему в Россию это знание до сих пор не проникло, и для меня это остается загадкой и сейчас. Первое же разочарование показало всю наивность моего мнения: этот мир уже устроен и организован, внутри него существует своя система, своя матрица, довольно устойчивая и устоявшаяся, все к ней привыкли и не хотят ничего менять.

После разочарований мы решили, что не будем никого трогать, а будем искать союзников. Тогда я уже довольно хорошо знала о методах ABA-терапии и о поведенческих науках. Кроме того, я решила, что моему сыну нужна эта терапия, и что я привезу из-за рубежа несколько специалистов, и мы сделаем образовательные программы для специалистов, никого не трогая и не обижая. Со временем эти планы реализовались, но на тот момент отношение к этой терапии, ко всем бихевиористским подходам в целом было резко отрицательное. Это удивительно, потому что и бихевиоризм, (да, кстати, и психоанализ, тоже притесненный затем марксизмом-ленинизмом) выросли из русской мысли — никакой бихевиоризм не сложился бы без «рефлексов Павлова».

Вообще, в призме аутизма отражается весь трагизм научной биографии советского периода: мы вылетели отовсюду, будучи, по большому, счету родоначальниками многих направлений, которые за рубежом развивались, а у нас нет. Наука не может развиваться в рамках какой-то идеологии, такого не бывает. Все, что случилось, в частности, с психиатрией 60-70 лет назад, или случилось с генетикой, или кибернетикой, сейчас отражается на наших детях — это исторический контекст. В результате они попадают в жернова диагностической догмы, и врачам нужно обладать большой духовной «мускулатурой» чтобы знать, как из этого вырваться. Кроме того, они попадают и в жернова российской истории. Мы нашей деятельностью, конечно, хотим разорвать эти порочные круги. Ну, если не разорвать, то хотя бы «понадкусывать».

— Вернемся все же к теме консолидации общественных и государственных усилий.
— Да, когда мы решили делать что-то параллельно, без взаимодействия с государством, мы через какое-то время поняли, что это тоже иллюзия. Нужно строить партнерство, опираясь на кого-то и в тематической, и в государственной среде. Вполне эффективно можно взаимодействовать с врачами, работающими в государственных клиниках, но не догматичными и не коррумпированными. Мы хотим работать со специалистами, которые находятся вне этой темы непосредственно и при этом открыты, найти и собрать таких врачей, которые разбираются в вопросе. Это очень сложная коммуникативная задача, она одна из главных, которые ставит перед собой ЦПА.

— Расскажите о других направлениях работы Центра.
— Во-первых, это образовательные программы по ABA-терапии и ряду смежных областей — альтернативной коммуникации, тьюторству, организации поведенческой терапии внутри семьи. Как я уже говорила, АВА — это самый признанный и действенный метод, опирающийся на критерии доказательной медицины, без которого невозможно представить терапию аутизма. Аутисты «выключены» из социального контекста чаще всего из-за сенсорных нарушений. Кроме того, родители, сами того не замечая, еще больше выводят ребенка из этого контекста. Сначала выбирают детские площадки, где поменьше людей, потом специальные группы в детском саду, где к поведению ребенка будут относиться лояльно или равнодушно. В результате происходит некая аутизация всей семьи, и чем дольше это продолжается, тем больше вред для ребенка. Все эти «провалы» нужно лечить только естественной социальной средой, естественную среду невозможно синтезировать или искусственно смоделировать: жизнь непредсказуема, ее подлинное течение невозможно сконструировать.

Соответственно, получается порочный круг: для человека, не предназначенного для социального взаимодействия, самым важным лечением является именно социализация. Вы можете обучить его готовить себе еду, убираться в комнате, то есть делать что-то в домашних условиях, но эта среда все равно ограничена. Мир существует за пределами личной кухни и убранной комнаты. Значит, надо менять реальность: сначала нужен детский сад, потом школа, то есть социальные институты, в которых ребенок принимался бы таким, какой он есть, был бы востребован и получал бы необходимую ему помощь. Поэтому встает вопрос об инклюзии как о философии: не просто мероприятие, праздник, куда ребенка привезли и увезли, а модель социального устройства, которая организуется сначала в детском саду, потом в школе, а следом уже и в магазине, и в театре, и трамвае.

— У вас есть свой опыт работы в этом направлении?
—Сейчас мы работаем над проектом инклюзивной школы для детей с разными формами аутизма, включая глубокую (этих детей не ждут нигде). Есть свои сложности, пока мы делаем многое на благотворительные деньги, без значительного участия государственного капитала. Наш главный финансовый партнер — благотворительный фонд «Галчонок». Без такого понимания трудно было заниматься экспериментальным социальным проектированием. А инкюзивная модель, которую мы строим — эксперимент и инновация. Метод, на котором строится общение и обучение — ABA. Мы специально готовили специалистов, искали подходящую модель, и остановились на том типе, который используют в США (это не значит, что его принимают здесь с распростертыми объятиями). Одновременно с этим мы строим партнерство с Департаментом образования: многим специалистам государственной системы образования нравится эта история, но при этом Минобр является носителем традиционных установок отечественного школьного образования. Опять же, для эффективного взаимодействия нужно координировать общественные и государственные усилия, тут нужны управленческие решения, одним гуманизмом не обойдешься. Уже открылся инклюзивный класс на базе ГБОУ ЦО № 1465 имени адмирала Н. Г. Кузнецова — самой обычной московской школы, обучение там для школьников бесплатное.

—Расскажите о работе этого класса.
— Мы подготовили среду, специалистов для работы с родителями как нейротипичных детей, так и аутистов. Все педагоги ресурсного класса (системы поддерживающего сопровождения учеников с аутизмом) имеют, как минимум, базовое образование по ABA, при этом каждый ребенок инклюзируется настолько, насколько это нужно именно ему. Нейротипичные дети при этом не страдают: каждый занимается своим делом, а дети-аутисты в этой среде меняются феноменально. Они как раз учатся оценивать подлинную, а не «коррекционную» реальность. Потолкаться на переменке и заметить бегущего на тебя одноклассника, увернуться от него — это и есть лечение. Многократный опыт в естественных ситуациях и малых социальных задачах, с которыми они учатся справляться, а не таблетки. В идеале мы хотим, чтобы в каждой третьей школе был такой класс.

— Где обчаются специалисты для работы в таком классе?
—Мы работаем с разными вузами. Первое обучение делали совместно с Институтом психологии Л. С. Выготского РГГУ. По направлению тьюторства сотрудничаем с МГПУ и Ассоциацией тьюторов. В области подготовки поведенческих специалистов мы работаем с Московским институтом психоанализа, он имеет право давать международное сертифицированное образование по этой специальности.

Кроме того, мы выступили инициаторами проведения международной научно-практической конференции, в этом году в апреле пройдет уже вторая. Она называется «Аутизм: вызовы и решения». Конечно, до этого мероприятия отдельные медицинские конференции по аутизму существовали, но они проводились исключительно, опять же, в узком психиатрическом поле. Наша идея — прорвать некоторые дисциплинарные границы. В частности нас интересуют тенденции в нейронауках «вообще», в биомедицине, в нейрогенетике, эпидемиологии. Повторюсь, наша глобальна задача — это привлечение очень разных по дисциплинарной принадлежности, но очень заинтересованных специалистов для работы в этой области. На самом деле, таких специалистов много, среди них есть те, кто помогает нашей интеграции с государственными структурами, помогает сделать коммуникацию содержательной. К слову, есть большое количество данных, которые говорят о том, что своевременное вмешательство экономит деньги в масштабах страны.

— А что же с теми, кто уже вырос или подрос?
—Дети растут очень быстро, и эта тема острейшая. Сейчас в России начали происходить очень ценные процессы в области взрослого аутизма. Конечно, рано говорить о системной помощи людям с аутизмом после 18 лет. По-прежнему в официальных реестрах таких людей в России пока не существует. И все-таки полная и абсолютная блокада прорвана. Появились первые образцы внебюджетных центров для молодых людей с аутизмом, очень интересный опыт предпринимает команда режиссера и киноведа Любови Аркус в негосударственном центре «Антон тут рядом», первые пробы трудоустройства этих людей, первые судебные процессы, мучительные, но все же результативные, благодаря которым они восстанавливают свои права. Главное, что произошло — эта проблема обозначена, она перестала быть уделом только самых близких членов семьи взрослого аутиста.

Проблема взросления ребенка с аутизмом — это отдельная, тщательно изучаемая на Западе тема. Надо понимать, что, несмотря на официально уже подтвержденные данные о том, что аутизм (некоторые его фенотипы) уже нельзя относить к разряду неизлечимых, все же это так или иначе пожизненное состояние. Но речь не идет о том, что все поголовно должны быть здоровы, эта установка в корне неправильная. Речь идет о том, что все должны быть максимально благополучны, мы в первую очередь говорим о качестве жизни. Если человек достаточно качественно живет с болезнью, то Бог с ней с этой болезнью. Например, я часто вижу детей с ДЦП, которых измучивают, чтобы поставить на ноги, лишают детства, они проводят громадное количество времени в медицинских учреждениях, в нескончаемой госпитализации, в изоляции. Зачем? Пусть он будет ездить на коляске, но пусть у него будет детство. Создайте среду, в которой человек на этой коляске имеет тот же уровень доступности нормальной жизни, что и человек, которых ходит. Но среда настолько агрессивна, что все силы вкладываются в то, чтобы к ней приспособиться, чтобы человек худо- бедно, страшно, мучительно и больно, но встал на ноги. Чтобы всеми правдами и неправдами он стал «нормальным».

Но именно поэтому мы и боремся за инклюзию — она позволяет повышать жизнеспособность в любом состоянии. Мы знаем, что если ребенок с 1-го класса учится в инклюзивной школе, даже если он к 18 годам останется «странным» или неходячим, его не будут изгонять и издевательски выделять.

— Вы представляете тему аутизма в Общественном совете при Министерстве здравоохранения. Как вы себе представляете свою функцию?
— Совет только сформировался, я пока не понимаю, как он будет работать, и какова моя функция. Мне известен состав Совета, со многими я знакома лично, я доверяю этим специалистам, и то, что они в него вошли, обнадеживает. Надеюсь, что работа будет эффективна. Со своей стороны я могу предложить стратегии, следуя которым можно что-то изменить. Мы не ждем от государства, что оно найдет пути решения проблемы аутизма, оно не может решить эту проблему, это не его функция. Я уже говорила о том, что, имея ребенка с аутизмом, рано или поздно приходится менять реальность, и сама реальность меняется. Так вот, находясь в этом процессе, человек со временем упирается в какой-либо барьер: административный, законодательный, и так далее. Функция государства в данном случае заключается в том, чтобы в согласованном договорном режиме эти барьеры снимать. Я, как мать аутичного ребенка, не могу требовать от государства, чтобы оно создало такую модель, которую создаем мы в рамках работы ЦПА. Но оно может решить проблемы, которые возникают у нас при реализации этой модели. Не хватает какой-то статьи в законе, а другая статья, наоборот, мешает, по другому вопросу неэффективен механизм финансирования, а мы может предложить «свой» механизм, и государство может его принять и регламентировать, и так далее.

Я считаю, что неверно говорить, что государство плохое, оно не может быть плохим или хорошим. Любое государство — просто инструмент с той или иной тонкостью заточки. А если при решении конкретных задач выходить за пределы политики, можно что-то решать. Даже в полном абсурде можно найти логику и поставить его на службу делу. Это по работе с аутистами мне уж точно хорошо известно.

— Дает ли свои плоды широкое освещении темы аутизма в СМИ, которое имеет место в последние год-два?
— Да, безусловно. Это проявляется уже на бытовом уровне. Многие родители признаются, что несколько лет назад на той же площадке невозможно было сказать, почему ребенок ведет себя неадекватно. Нельзя было просто сказать: «Он аутист», об этом гораздо меньше знали, и это считалось обидным. Сейчас таких проблем меньше, хотя неискушенная публика будет всегда. Но именно «искушение» этой публики и повышает качество жизни. Мир для аутичных людей стал более открытым. В эту тему вовлекаются известные люди, это очень хорошо и важно, важно и поддержание медийного внимания, без него никуда. Про аутизм все еще сложно писать, проскакивает много глупостей, но их гораздо меньше, чем раньше. Все больше содержательных интересных материалов, количество переходит в качество. На тему появился общественный запрос, прорвалась информационная блокада.

>5 мам детей-инвалидов, которые изменили жизнь страны

Подводная лодка в любовь

Снежана Митина – президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС). Началось всё с того, что у Снежаны родился сын Павел…

Паша родился большим (с весом 4730 граммов), здоровым бутузом, рос, умиляя родителей и бабушек-дедушек. Пока в 2 года и 9 месяцев ему не сделали простую операцию – убирали грыжу. У ребенка обнаружилась парадоксальная реакция на наркоз. Анестезиолог, который вел операцию, сказал, что нужно идти к генетику и выяснять причину такой реакции. Диагноз вскоре был поставлен. Что делать дальше – никто не знал.

«Это был не самый лучший период в жизни, – рассказывает Снежана. – Мы стали искать информацию, но на русскоязычных ресурсах слова мукополисахаридоз не было вообще, кроме маленького абзаца, что это дегенеративное, жизнеугрожающее заболевание и дети умирают в возрасте от трех до шести лет. «Позитива» добавляли и врачи, которые говорили, что лекарства нет нигде в мире и пока ребенок жив, его еще не успеют придумать. «Любите, что есть и рожайте следующих», – подытоживали специалисты».

Родственники и знакомые давали свои версии случившегося и свои способы выхода из ситуации. Кто-то говорил, что «в их роду урода быть не может, а значит мальчик – не их родственник». Кто-то плакал, кто-то не верил, кто-то убеждал, что причина всему – сглаз, а значит, нужно срочно отправляться по бабкам.

Снежана с сыном Пашей и их собакой. Фото: Анастасия Кулагина

Муж Снежаны всегда был рядом. «Я ему в лаборатории, где нам поставили диагноз, сказала, что у него сегодня единственный шанс уйти из семьи, – говорит она. – Потому что сразу я переживу две беды – диагноз и потерю боевого товарища. А вот дважды боль переживать мне будет тяжеловато. Он очень обиделся, на что я заметила: мы на подводной лодке, сегодня погружаемся, и кто не спрятался, я не виноват. Заведующая лабораторией еле сдерживала смех, а потом сказала, что за 20 лет работы впервые слышит подобное. А у меня просто таким образом стресс выходил.

На самом деле чаще мужья уходят, когда в роддоме узнают об инвалидности. У нас же первые почти три года ребенок был здоровый, смешной. Мне кажется, у детей с мукополисахаридозом второго типа заложена специальная программа, чтобы в первые два-три года жизни они успели влюбить в себя родителей настолько, чтобы родители считали их самыми ласковыми. Они действительно самые нежные, ласковые, необыкновенные, даже если в семье пять детей, например. Это подтвердит любая мама, у которой ребенок с подобным диагнозом».

Болезнь давала о себе знать, меняя и жизнь Снежаны. Сначала ее попросили забрать Пашу из общего детского сада, потом – из специализированного, для детей – инвалидов по слуху, потому что Паша полностью оглох, а в садике работали только с детьми, у которых сохранились остатки слуха. Потом – выдавили с работы: создали такие условия, что Снежана вынуждена была уйти. Полностью изменился круг общения.

«Я понимаю, что тех настоящих друзей, прекрасных людей, которые меня окружают сегодня, в моей жизни не было бы, если бы не мукополисахаридоз. Нам иногда говорят: «Вы – секта». Да, мы верим в светлое, доброе, вечное. Мы верим, что законы работают. Мы верим в то, что люди должны друг другу помогать. Для сегодняшнего мира это, возможно, сектантский взгляд. Если это так, то меня, в общем, вполне устраивает».

Сейчас Паше 16 лет. Планов на будущее Снежана не строит: нужно жить сегодня. Но всё же старается сделать так, чтобы будущее, причем не такое уж далекое, изменилось. Сейчас она мечтает о том, чтобы в России появились росписы – места для сопровождаемого проживания инвалидов. Чтобы мама могла отвести туда ребенка и – сходить в парикмахерскую, в больницу, сделать ремонт и так далее. Вроде детского сада для подросших детей, где круглосуточный уход.

Снежана и Паша

«В обычных семьях тоже накапливается усталость, – говорит Снежана. – Но обычная семья взяла, сорвалась, поехала к бабушке, на море, в гости с ночевкой, еще как-то. С нашими детьми не всегда можно поехать в гости или к бабушке. Не каждая бабушка будет рада. Некоторые бабушки говорят: «Не приезжайте к нам во двор, вас соседи увидят». А некоторые бабушки говорят: «Не надо бегать по моим грядкам, у меня тут цветы, овощи». А у нас вот на даче дети растут. Когда меня спрашивают: «А что вы выращиваете на даче?», я говорю: Павлика, внучек. У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, и две чудесные внучки».

Добывая дорогостоящие лекарства для своего сына и таких, как он, детей, которых не так много в России, меняя законодательство, чтобы за лекарство платило государство, Снежана уставала. Тогда она писала стихи и – черпала силы в сыне.

«Я же понимала, что не могу его подвести, – говорит она. – Я открыла удивительный закон жизни, которым могу поделиться с другими мамами детей-инвалидов. Важно не замыкаться, выходить на улицу, и не надо считать, что к тебе мир относится негативно. Надо найти того, кому хуже, и начать помогать. Когда ты помогаешь, силы приходят. А еще – когда ты делишься бедой, ее становится меньше, а когда делишься счастьем, его становится больше. Я не знаю, как это относится к законам физики, но к законам жизни это относится на сто процентов.

У нас почему-то принято таких детей прятать, будто они какие-то некрасивые. Это неправда! Спросите любую маму ребенка с мукополисахаридозом, какие дети самые красивые, она ответит – наши. Когда ты кого-то любишь, любовь вокруг выстилает тебе дорогу. Нужно научиться любить и разрешить себе это делать».

Снежана Митина. Фото: spiporz.ru

«Хрупкая» Оля и борьба со страхами

Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети», директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»… Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.

Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.

Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: Анастасия Кулагина

«Мне был задан вопрос, не откажусь ли я от ребенка, – вспоминает Елена. – Я так понимаю, что это стандартная схема: когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить, останется ли он с родителями, чтобы предпринять какие-то действия, если они откажутся. То есть уговоров из серии «зачем вам инвалид» не было. Но всё равно это очень тяжелый вопрос. Когда тебе его задают, ты осознаешь, насколько, на самом деле, ситуация серьезная. Когда я его услышала, то заплакала. Но, конечно, ответила, что не оставлю, что это мой ребенок, каким бы тяжелым ни было его состояние.

Когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, необходимо, чтобы маму (и папу) тут же подхватывали психологи и помогали принять ситуацию болезни. От того, как это будет происходить, очень многое зависит. В том числе и прогноз физического развития малыша. И даже когда сообщают о диагнозе, рядом должен находиться специалист-психолог, который может смягчить этот удар для родителей».

Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.

Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.

Елена Мещерякова. Фото: Анастасия Кулагина

Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»

«Изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию, – рассказывает Елена. – Когда я поняла, что всё случилось, и мне с этим надо жить и не нужно этого отвергать, не нужно бояться общества. Потому что первая реакция у меня была – уехать жить на дачу, оградиться высоким забором, чтобы никто не видел ни меня, ни ребенка».

Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.

«Сейчас я по мере возможностей пытаюсь повлиять на родителей детей-инвалидов, чтобы они перестали отвергать ситуацию, увидели, как можно двигаться дальше, каковы их возможности (а они есть у каждого человека, в любой ситуации). Только с полным приятием можно вернуться к полноценной жизни, начать ей радоваться», – рассказывает Елена.

Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.

Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».

Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.

Дочь Елены Мещеряковой Оля играет на скрипке. Фото: spiporz.ru

«За эти 12 лет моя жизнь полностью изменилась, – рассказывает Елена. – То, что я знаю сейчас – несравнимо с тем, что я знала до появления Ольги. Я благодарна, что появился тот круг людей, с которыми я сейчас общаюсь, мои люди, моя стая, которые также хотят что-то изменить в жизни, сделать лучше мир. Я стала абсолютно другим человеком. Мне хочется помогать другим. Болезнь дает много проблем, но она дает и возможности. Только не все их видят».

Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.

Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».

«Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были»

Юлия Бондарева – директор адаптационно-восстановительного центра для детей-инвалидов «Сделай шаг». Центр помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, ДЦП, аутизмом, СДВГ, синдромом Дауна. Детский церебральный паралич – такой диагноз у Даны, дочки Юлии.

То, что с ребенком не всё в порядке, стало ясно еще в родзале. Да и у самой Юлии медицинское образование, поэтому она сразу увидела: что-то не то. Сначала диагностировали органическое поражение центральной нервной системы: раньше до года диагноз ДЦП не ставился, а уже где-то в полтора года обозначили именно детский церебральный паралич. Когда Дане был год и семь месяцев, Юля узнала, что при родах ей сломали один шейный позвонок…

Тогда, в роддоме, ей сразу предложили отказаться от ребенка. Причем эту идею поддержал и отец Даны. «Оставим ребенка и родим нового», – легко предложил тогдашний муж Юлии. Сейчас девочке 12 лет, и уже больше десяти лет отец не видел ее.

Юлия Бондарева и Дана. Фото: Анастасия Кулагина

«Ни у меня, ни у моей мамы такой мысли даже близко не было, – говорит Юлия. – Ребенок очень желанный, ребенок долгожданный, вымоленный. Меня очень поддерживала и помогала мама. Она помогала и ухаживать за Даной, кормить ее, сидела с ней, потому что мне надо было выйти на работу: нужны были деньги на реабилитацию дочки».

Когда Дане было чуть больше года, Юлия переехала из Ставрополя в Москву – чтобы было больше возможностей для реабилитации. Едва переехав, Юлия хотела положить Дану в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшую детскую психоневрологическую больницу №18), за деньги: прописки тогда не было. Но в больнице отказали: «Вам полтора года, у вас узкие носовые ходы, ребенок через полтора года умрет, положите ее и не трогайте». Юлия с обидой проговорила: «Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были». Пока не привела, Дана еще не ходит, но уже самостоятельно стоит.

Юлия освоила профессию логопеда, у нее появилось еще два ребенка – мальчики девяти и шести лет. Она так боялась, что при родах опять что-то случится, что буквально настояла на кесаревом.

Шесть лет назад создала организацию «Сделай шаг», реабилитационный центр для детей с ДЦП. «Мы помогаем детям в реабилитации и социально-бытовой адаптации, – рассказывает Юлия. – У детей, которые там занимаются – колоссальные результаты. Моя дочь научилась сидеть, научилась держать голову, учится в 4-м классе обычной школы, вышивает иконы».

Братья рисуют старшую сестру обязательно радостной, без коляски и с воздушным шариком в руках.

Специально менять что-то в квартире для Даны не требуется: она достаточно худенькая девочка и очень старательная. Многие вещи понимает с полуслова, иногда – даже интуитивно. Старается всё делать сама. По дому – ползет или скачет, сидя в позе лягушки. На улице передвигается в коляске.

В свое время у Даны были проблемы, связанные с кормлением. Она не глотала, жевала очень плохо. Но вместе с мамой Дана это преодолела и теперь любую еду жует, грызет, глотает.

Если Юлия чувствует, что устала, что-то идет не так, отправляется в паломнические поездки, на святые источники. Причем Дана окунается вместе с мамой, невзирая на то, сколько на улице, +20 или –20.

Дана очень хочет ходить, и не просто ходить, но еще и кататься на коньках. И вместе с мамой к этой мечте стремится.

«Мамам, у которых появился ребенок-инвалид, я всегда говорю – нельзя бросать своих детей. Надо принимать своего ребенка таким, какой он есть. И стремиться подарить ему детство. У нас в центре – 147 подопечных, среди них те, чьи отцы оставили своих жен с детьми-инвалидами. Чьи бабушки-дедушки отказываются помогать. Часто мама остается один на один со своей бедой. И здесь главное – верить…

Нас по-настоящему верить научила именно Дана, хотя верующей я была с детства, как и моя мама, и моя бабушка».

Поиски после родов

Наталия Кудрявцева – руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников. Добиваться того, чтобы у таких детей была возможность получать грамотную медицинскую и другую помощь, Наталия стала, когда у нее родилась дочка, у которой – последствия спинномозговой грыжи.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, она узнала прямо в родзале. Без какого-либо объяснения ситуации со стороны врачей. Они не говорили, что делать, какие возможны прогнозы и так далее. Просто сообщили, что положение очень серьезное и нужно отказаться от ребенка, но после ее решения о том, что от ребенка она не откажется, сказали, что следует срочно искать нейрохирурга. Чем Наталия и занималась в первые сутки после родов. Ей выделили телефон в кабинете заведующей, объяснили, куда она может звонить.

Наталия Кудрявцева. Фото: Анастасия Кулагина

На следующие сутки ребенка отвезли в реанимацию, потом прооперировали.

«Все были в шоке, – вспоминает Наталия. – Такого никто не ожидал. К такому нельзя подготовиться. Я, как мать, наверное, оказалась самой ответственной в тот момент. Конечно, поддержал муж, начали помогать и мои родители, но моральная ответственность за лечение всегда лежала на мне. Никогда никому я не позволяла эту ответственность со мной разделять. Я до сих пор ощущаю себя настолько связанной с дочкой эмоционально, физически, что всегда знаю, что она чувствует, что она делает, что у нее где болит. Никогда никто другой не поймет ее так, как понимаю ее я».

После рождения Жени Наталия стала самостоятельно пытаться разобраться в заболевании ребенка, так как ни один из врачей этого объяснить не мог. Для этого пришлось изучать медицину. Но чтобы помочь девочке, этих знаний оказалось недостаточно. Ведь нужно было добиваться оказания грамотной медицинской помощи, а для этого – изучать юридические вопросы, вопросы государственного устройства и еще много чего другого. Юристом она была и до рождения ребенка.

Вместо того, чтобы только тратить силы на лечение и реабилитацию, приходилось ломать стены, устанавливаемые чиновниками, были попытки объявления голодовки, когда, казалось, ничем больше чиновников не пронять.

«Только лет шесть назад, – говорит Наталия, – начали понимать, что дети-спинальники не имеют интеллектуальных нарушений, они хорошо учатся, способны рожать здоровых детей, у них высокий реабилитационный потенциал. Но они способны интегрироваться в общество, если им вовремя оказывать комплекс медицинской помощи, соблюдать преемственность в реабилитации: сначала служба ранней помощи, потом медицинская реабилитация, потом социальная реабилитация. Это постоянная интенсивная поддержка со стороны государства, как медицинских учреждений, так и социальных, образовательных.

Если всё это ребенок получает, то к совершеннолетию он мало отличается от здоровых (тут нужно понимать, что это всё равно пожизненная инвалидность), это достаточно здоровый, социально активный, образованный человек, который создает свою семью и мало чем отличается от окружающих его сверстников».

Фото: Анастасия Кулагина

Жене сейчас 14,5 лет, она учится в обычной общеобразовательной школе, учится хорошо. Перед ней стоит вопрос, куда пойти учиться дальше, после окончания школы, какой профессиональный путь выбрать. Как и положено подростку, перед которым впереди – огромный выбор, Женя никак не определится, кем же ей быть. Сначала она хотела стать программистом, затем журналистом, затем – фотографом. Ее мама уверена, что завтра появится новое пожелание. Девочка изучает два иностранных языка, ходит на дополнительные занятия. Всё как у всех.

«Мамам, у которых дети со спинальной инвалидностью, я бы рекомендовала, в первую очередь, выяснять у врачей подробную информацию о заболевании, о способах, методах лечения, – говорит Наталия. – Если мама что-то не понимает, она должна точно знать: врач обязан объяснить ей в доступной форме всё, что он делает с ее ребенком, всё, что он планирует делать, последствия его действий, каков будет ли реабилитационный потенциал, какие-то улучшения, ухудшения. Только не нужно ждать чуда, не нужно задавать вопрос: «А в каком возрасте мой ребенок будет ходить? Это глупый вопрос, ни один врач вам на него не ответит. А если врач на этот вопрос отвечает с точностью, как минимум, до года, бегите от него быстрее и ищите другого врача.

И знайте, что ваша проблема – системная, это не только ноги, это и почки, и мочевой пузырь, и спинной мозг, и головной мозг, и тазобедренные суставы, стопы, и много чего еще. Это не то, что вы пошли к одному доктору-неврологу, который выдал вам кучу назначений и у вас всё решилось. Нет, это пожизненная борьба за здоровье своего ребенка. И поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и реабилитация.

К моему глубокому сожалению, мы никак не можем «пробить» комплексное оказание медицинской помощи – ортопедической, нейрохирургической, нейроурологической, неврологической – в одной больнице, чтобы ребенка не нужно было таскать из Санкт-Петербурга в Ярославль, потом в Москву, потом в Евпаторию, потом еще куда-то, чтобы он мог получить весь комплекс мероприятий в одном месте. К сожалению, мы не можем этого добиться до сих пор. Но время не стоит на месте, мы над этим работаем. Я думаю, что мы сможем это сделать.

Фото: Ольга Воробьева

На данный момент, после нескольких круглых столов с участием врачей и родителей, у нас организован консилиум на базе детской городской клинической больницы № 9 имени Сперанского по нашим детям, где будет решаться вопрос о необходимости хирургического вмешательства, о рекомендации технических средств реабилитации. Там минимум два раза в год проходят у нас круглые столы, где родители из разных городов России общаются со специалистами. То есть диалог между родителями и врачами установлен, и это очень важно.

Мы активно сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Департаментом образования, Департаментом здравоохранения. В 2014 году по решению министра Правительства Москвы, руководителя Департамента труда и социальной защиты населения Владимира Петросяна было открыто первое в России детское реабилитационное отделение для детей с патологиями позвоночника и спинного мозга в реабилитационном центре им. Л. Швецовой. Эта работа будет продолжена».

«И мир, и сын идут навстречу друг другу»

Екатерина Мень – президент «Центра проблем аутизма». Помогать детям-аутистам, искать нужные методики она стала благодаря сыну Платону.

У Екатерины есть старший сын, поэтому она представляла себе, как должно происходить нормальное развитие ребенка. Про аутизм она знала и раньше – сталкивалась с этим явлением в своей журналистской работе.

Екатерина Мень. Фото: Ольга Воробьева

«Я видела, что у Платона много странностей, – говорит Екатерина. – В два года он потерял начавшую формироваться речь, у него появилось сопротивление изменениям, проблемы со сном, нарушилась моторика. Я поняла, что что-то не так, и фактически сама поставила ему диагноз «аутизм», потому что специалисты еще довольно долго сопротивлялись. Тем не менее, начиная с двух лет мы стали проводить реабилитационную работу, какая была доступна. Правда, со временем выяснилось, что всё доступное в России – вообще не про аутизм. Поэтому пришлось заново создавать то, что годится для работы именно с аутистом.

Сейчас можно говорить об этом довольно спокойно. А тогда это был путь, преисполненный отчаяния. Казалось, что можно сойти с ума от того, что твой любимый ребенок рядом с тобой биологически живет, а психологически как бы умирает. Тебе нужно его достать, каким-то образом вернуть себе. И это тяжелая эмоциональная работа».

Причем работа не только мамы. О том, чтобы Платон был здесь, с близкими, а не в каком-то своем мире, заботилась и заботится вся семья. И муж Екатерины, и старший сын, и ее мама, брат… Все они любят Платона и заботятся о нем.

«Заботятся» – это не что-то абстрактное. Это постоянное решение трудных задач, конкретные шаги, конкретные методики, конкретные действия.

Ребенок мог вывести из себя, довести до крайней точки раздражения. «Но я его сразу приняла. Никогда его не стеснялась, никогда не скрывала диагноза своего ребенка и не видела смысла в том, чтобы скрывать», – говорит Екатерина.

Платон. Фото: Анастасия Кулагина

Именно создавая систему помощи детям-аутистам, она преодолевала свое отчаяние. Кропотливо изучала тему – насколько развита помощь детям с аутизмом во всём мире. И увидела, что эти дети перспективны в условиях определенным образом созданной реабилитации, обучения, образования.

«Тогда я сказала себе: раз возможно, то надо это сделать, – вспоминает Екатерина. – Несмотря на то, что вокруг вся среда и вся система российская твердила и продолжает для многих твердить, что это тупиковый диагноз, не имеющий какого-то будущего. Это неправда. Но это мне пришлось доказывать, вооружившись аргументами, полученными со всего мира».

Сейчас Платону 11 лет. За это время аутизм стал профессией Екатерины. Она очень много знает о человеке, о его мозге, о поведении и причинах поведения. Она стала лучше понимать людей, даже самых обыкновенных, без аутизма.

«Эти знания я приобрела и приобретаю благодаря аутизму, – рассказывает Екатерина. – Но, конечно, я никому специально не пожелаю ребенка с таким диагнозом. Это очень сложное испытание. Аутизм – тяжелое нарушение, которое сильно затрудняет жизнь и самого носителя диагноза, и его семьи».

Если в общественном месте поведение Платона начинает вызывать замечания, Екатерина коротко и спокойно отвечает: «У него аутизм». Она научилась правильно реагировать в рамках тех образовательных программ, которые организует «Центр проблем аутизма». Интересно, что раньше, услышав слово «аутизм», люди спрашивали: «А что это?», и Екатерина, если было время – объясняла, если нет – предлагала посмотреть в интернете, а сейчас чаще всего в ответ на произнесенный диагноз сына она слышит: «Да, понятно. Простите. Всего вам хорошего». Наверное, в этом есть и заслуга созданной ею НКО.

«Но ведь и мой сын меняется в результате тех занятий, которые с ним проводят. Поэтому и мир, и мой сын идут навстречу друг другу», – говорит Екатерина.

«Родителям детей-инвалидов я бы пожелала меньше мучиться чувством вины, – продолжает она. – Если невозможно полностью от него избавиться, важно, чтобы оно не доминировало над жизнью человека, не лежало на нем неподъемной плитой. Потому что действительно родители не виноваты. Так устроено человечество, что всегда будут рождаться люди, которые имеют отличия от типового стандарта. А чувство вины – деморализует, давит.

Но несомненно то, что внутри этого опыта есть большое скрытое содержание, в котором можно найти себя и добиться собственной устойчивости, развиваться, радоваться жизни, наслаждаться весной, как мы сейчас делаем. Не потому, что ты привыкаешь к плохому, а потому, что даже в такой сложности есть много прекрасного».

17 правил «особого» родителя от Екатерины Мень

В 2009-м году, уже немножко окрепнув в своем статусе матери ребенка с аутизмом и приближаясь к началу той деятельности, которая превратилась вскоре в Центр проблем аутизма, я написала эти правила. Тогда – скорее, для себя. И они мне очень помогли. Возможно, теперь они помогут кому-то еще.

Екатерина Мень с сыном. Фото Анастасии Кулагиной с сайта lsm.lv

  1. С самого начала (когда более или менее определен диагноз) знать, что вашим возможностям есть предел и что предела можно-таки достигнуть. Когда вы четко осознаете, что не всемогущи, тогда и работа «по исполнению невозможного» становится реальной.
  2. Использовать несчастье как счастливый шанс для самообразования в областях, в которых вы никогда не разбирались. Учеба делает любого человека успешнее, но в нашем случае изучение «непрофессиональной» проблемы пополняет силы и питает энергией.
  3. Работать вне дома. По возможности, иметь полноценную социальную активность и ответственность на стороне. Окружить себя здоровыми, интересными людьми. При этом никогда не скрывать болезнь ребенка. Если возникают разговоры, поддерживать их в максимально «просветительском» ключе. Дела, которые требуют догляда и вашей ответственности «на стороне», дают возможность нормального баланса и естественного переключения между ответственностями.
  4. Не сужать свой круг общения до контингента себе подобных. Обязательно общаться с родителями здоровых детей. По возможности, «встречать» детей. Но, главное, встречаться с родителями, про которых мы часто думаем «мне бы их проблемы». Стараться как раз проникаться мизерными «трагедиями», типа поломки машины у друга или потери кошелька подругой. Если начать мерить всех по своему гамбургскому счету, можно отказать людям в их праве на «страдания» (даже если причина их кажется с нашей колокольни ничтожной) и стать жестоким.
  5. Делиться знаниями, обретенными в процессе лечения и коррекции ребенка. Рассказывать все, что знаете, помогать информацией. При этом никогда не навязывать свое знание. Не делать непрошенных консультаций.
  6. Принимать как данность, что все кругом считают вас немного не в себе и вас побаиваются. Выработать «иммунитет» к попыткам объяснения вашей мотивированности деформацией и «непроработанным горем». Научиться терпеть снисходительное отношение специалистов к вашим попыткам самостоятельно вникнуть в суть проблемы. Изучать материалы и концепции, иметь свое собственное мнение относительно методов и способов лечения вашего ребенка.
  7. Иметь право не доверять специалистам. Научиться расставаться с теми, кого ребенок «перерос» или кого вы сами переросли в компетенции и понимании проблемы. Продолжать изучать. Искать специалистов, способных уважительно и заинтересованно принять ваш опыт.
  8. Организовать возможность периодически уезжать куда-нибудь без ребенка. Именно на несколько дней и именно прочь из города. На расстоянии, физически выключенным из круга обязательств можно четко почувствовать, что мир без нас не рухнет. Это очень полезное чувство, оно способствует смирению.
  9. Доподлинно знать, что когда вам хорошо в ситуации «без ребенка», то ребенку от этого тоже хорошо.
  10. Поддерживать свое физическое и психическое здоровье. Вряд ли вы «наденете маску» на себя вперед ребенка, но без заботы о себе вы лишите ребенка главного терапевтического фактора – себя. Максимально использовать осваиваемые методики лечения ребенка и себе на пользу.
  11. Заставлять ребенка смеяться. Любыми способами – щекотать, дурачиться, любой «глупостью», которая может вызвать его смех, нужно злоупотреблять. Смех, хохотушки дают мощнейший терапевтический эффект для родителя.
  12. Любыми доступными способами фиксировать прогресс ребенка. Пусть миллиметровый, но фиксировать. К хорошему привыкаешь быстрее, чем оно повторяется. Поэтому прогресс можно и не заметить. Между тем, каждый маленький шаг вперед дает новые силы в геометрической прогрессии.
  13. Красиво одевать ребенка. Делать его, насколько возможно, «модным». Давать ему одеждой некоторое как бы преимущество в среде детей.
  14. Никогда не ждать от людей абстрактного сострадания, адекватного вашей беде. Если проблема предъявляется оптимистично, то помощь приходит быстрее.
  15. Если рассчитывать на помощь, то запрос на нее должен быть максимально конкретным. Большое количество людей вокруг вас хотят помочь, но не знают «кухни». Надо четко предъявлять «план» помощи (мой брат, живущий за границей, собирает нам посылки с некоторыми особыми продуктами – ребенок на специальной диете. Он получил четкие пошаговые инструкции, не принуждающие его к лишним движениям. Это занимает у него несколько часов в месяц, но его помощь для нас неоценима).
  16. Знать, что вы всегда имеете право устать – как сию минуту, так и вообще. И вы имеете право отказаться от курса лечения, выбранного ранее.
  17. Помнить, что ребенок – не только будущее (так мы понимаем детей в норме), но и настоящее. Все, что можно получить от участия в судьбе ребенка в текущий день, нужно получить с максимальным удовольствием и преимуществом для себя.

Как попытка помочь собственному сыну с аутизмом привела к переформатированию системы работы с РАС на уровне страны.

Интервью с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма, – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и Les.Media.

­­­­

Личная история

Я знаю, что у вас у самой есть ребенок, у которого аутизм. Как я понимаю, это — главная причина, почему вы стали заниматься темой РАС?

Конечно. Но неисповедимы пути господни, и мы не знаем, может быть, меня все равно бы занесло в тему аутизма, если бы и не было личной истории. Хотя не очень я в это верю. Но даже если бы и занесло, мы все равно не занимались бы этим на таком уровне, как сейчас. Потому что результаты, которых мы добиваемся, связаны, в первую очередь, с инсайдерством.

И в этом нет ничего удивительного.

Аутизм – глобальная проблема. Во всех странах люди могут сказать, что они не очень довольны развитием системы помощи. Полного удовлетворения нет нигде — ни в Америке, ни в Израиле, ни в каких-то мощных европейских странах.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Сейчас, например, разворачивается большой скандал в Англии вокруг того, что детей забирают в учреждения. Вот мы, сообщество, сейчас пытаемся деинституализировать систему ПНИ и считаем, что люди должны вернуться в семьи, к опекунам, в замещающие семьи, развиваем поддерживающее проживание. А параллельно в Англии происходит история, когда массово детей сдают в частные клиники или дома, на которые тратятся деньги, в том числе государственные. И по большому счету возникает альтернативная система интернатов, хотя, казалось бы, Англия очень продвинута в работе с аутистами.

То есть ни одна страна не может похвастаться тем, что все идеально. Но если Россию сравнивать с другими странами, то они во многом преуспели. И главным образом, благодаря родительским общественным организациям. Это родители, у которых уже был какой-то ресурс – медийный, финансовый и т.д. То есть это люди, у которых была определенная социальная роль, и при этом они стали родителями детей с аутизмом и свой накопленный символический капитал начали прилагать к решению проблем.

Здесь дело не в том, что кто-то умнее, кто-то глупее, кто-то плох, а кто-то хорош. Но все идеи, все глубинные стратегии, касающиеся реформы помощи, приходят только от инсайдерства, только от опыта воспитания такого ребенка у себя в семье. Это невозможно сымитировать, сконструировать в кабинетах. И вот эта жизнь рядом с детьми с аутизмом, понимание, проникновение в их мир и их потребности постоянно опровергает разные, казалось бы, стройные, теории.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Ваша организация выросла из такого сообщества родителей?

Да. Изначально у нас была очень простая задача — привезти сюда методы, которые имели высокую доказательную базу, в частности, методики, основанные на прикладном анализе поведения.

Представьте себе, что есть какое-то лекарство — где-то. Как не озаботиться тем, чтобы его привезти? В принципе, это история многих благотворительных организаций. Возьмем, например, фонд «Подари жизнь» — дети умирали. А выяснилось, что где-то они не умирают и вылечиваются на 80%, значит, надо привезти сюда эти протоколы, внедрить эти стратегии лечения. Такая же история и здесь. Мы узнаем, что есть метод, который работает универсально, а здесь его нет, никто его не применяет. Это некое экзотическое средство, к которому нет доступа.

Выбор у родителей был такой: либо им нужно ехать с детьми туда, где есть этот метод, либо его привезти сюда. Я выбрала — привезти этот метод сюда, и тогда это было связано только с моим сыном.

Моей изначальной задачей было, чтобы сын получал эту терапию. Но, как оказалось, невозможно провести терапию локально в рамках одной квартиры, потому что аутизм цепляет большое количество зон. Он упирается в среду, в устройство социума, в устройство социальных институтов, образовательной и медицинской системы.

И так потихоньку ты потянул за ниточку и увидел, что у этого клубка нет конца и края… Исходя из этого стала складываться стратегия. И оказалось, что эта стратегия наиболее передовая, наиболее востребованная и наиболее правильная. Нужно было создать организацию, которая бы эту стратегию описала, превратила в какой-то план действий и начала от своего лица выстраивать отношения и с властью, и с различными ведомствами, и с сообществом, и со СМИ, потому что аутизм не может существовать в информационном вакууме.

«Водопой в джунглях»

Вы когда начинали, в какие годы?

В 2009 году.

Когда появилась организация?

Наша АНО юридически была зарегистрирована в 2011 году.

В 2009-м я задумала привезти сюда метод и начать обучать ему хотя бы какую-то группу специалистов. А потом оказалось, что на это есть спрос, и мы пошли дальше. Первые семинары делали с РГГУ, потом вышли на Московский институт психоанализа.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

А до того, как это все случилось, вы чем занимались?

Я писала статьи на тему дизайна, архитектуры, искусства. И еще я по образованию библиографовед, занималась научной библиографией, книговедением и преподавала в полиграфическом институте на редакционно-издательском факультете. То есть я специалист по работе с информацией, можно сказать так.

Совсем другая область, но я думаю, что этот опыт и здесь очень пригодился.

Я не думаю, что это совсем другая область. Потому что сейчас мы много работаем с научной библиографией. Делаем актуальные переводы, инициировали много различных изданий, и выпускаем безумное количество статей, релизов, всего на свете научного. Мы все выкладываем в социальных сетях. Идет огромная просветительская работа в этой части, поскольку массив знаний все время прирастает. И то, что мы умеем разбираться в этом библиографическом потоке, это очень важно. То есть это как раз прямое приложение моих сил.

То есть одна большая часть вашей работы именно просветительская?

Да, она просветительская – и для родительского сообщества, и для профессионального, и для общества в целом.

А когда мы начинали, все СМИ нам говорили, что это страшно маргинальная тема, никто не хотел ею заниматься. Даже 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, представители вполне лояльного к социальным темам СМИ не нашли возможности… Сейчас уже считается неприличным об аутизме не говорить. Нужно было как-то пробить информационную блокаду. Потому что самые большие страдания семьям доставляло то, что их не воспринимала среда, она их изолировала. То есть, если есть аутизм у ребенка, то существующая система аутизировала целые семьи…

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Что еще делает ваша организация?

Мы создаем и разрабатываем системные модели, стратегии. В какой-то момент мы поняли, что главный барьер при аутизме — это невозможность выйти в социум. В частности, первое, с чем сталкиваются родители, – дети фактически не попадают в систему образования. Если в детские сады еще как-то можно было иногда пристроить малышей, то школы были для них закрыты. Это была самая обделенная в плане доступа к образованию категория детей, независимо от их интеллектуального статуса. Аутизм — такая вещь, которая мешает просто так зайти в школу. Поэтому мы поставили задачу: создать модель, которая позволила бы детям с аутизмом прийти в школу, причем, в обычную, и учиться там.

Таким образом мы начали развивать тему инклюзивного образования. Мы разработали модель, она оказалась очень технологичной и пошла в тираж. А чтобы процесс по стране шел быстрее, мы создали образовательную программу, которая учит, как применять эту технологию. Она очень хорошо сейчас приживается в стране, хотя система, конечно, во многом сопротивляется. Естественно, когда вы начинаете такую практику, то сталкиваетесь с какой- то регулировкой. Весь механизм, регулирующий эту деятельность, несовершенный. Есть нормативно-правовая база, ФГОСы и т.д., и они очень инертны. И вы вынуждены выходить на следующий уровень аналитики, критики и т.д.

Когда вы взаимодействуете с органами власти, им нужно предлагать варианты. Бессмысленно просто ходить, митинговать.

Вы говорите: «Это неправильно, нужно исправить вот так». Это большая аналитическая работа. В результате вы приходите к сокращению сопротивления. Вы видите, как система тоже меняется и готова признавать то, что еще несколько лет назад ей казалось катастрофой или завиральностью.

В прошлом году мы получили президентский грант на проект, который назывался «Инклюзивное образование: в согласии с законом». Мы выяснили в результате, какой огромный потенциал, с одной стороны, нормативно-правовой базы существует для этой деятельности, с другой стороны, обнаружили кучу дырок, лакун, кучу разночтений, каких-то противоречий, которые можно исправить, и тем самым сделать регулирование этих процессов гораздо эффективнее. То есть мы не можем без аналитики, потому что у нас системообразующая работа. Мы обнаружили, например, что для того чтобы дети с аутизмом могли прийти в школу или в медицинские учреждения, необходима колоссальная переподготовка кадров — врачебных, педагогических, психологических. Поэтому возникли программы в альянсе с институтами, которые стали заниматься профессиональной переподготовкой. Эти программы тоже отчасти модельные — их стали потом запускать и те люди, которые начинали учиться у нас.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Или, например, мы внедрили новый для России конференционный формат в области аутизма. Конечно, и до нас была деятельность, и до нас были люди с аутизмом и их родители. Но те же конференции были очень локальные или узкие. Собирались, например, тихо где-то родители и рыдали на плече друг у друга. Или собирались врачи, причем, строго психиатры, и перепевали на разный лад одну и ту же песню.

С 2013 года мы стали проводить конференцию «Аутизм. Вызовы и решения», формат которой стал абсолютно инновативным, так как мы внедрили новый контентный принцип – мультидисциплинарность. Для себя мы его обозначили как «водопой в джунглях».

Ее содержание стало соединять разные стороны, разных специалистов, родителей. И конференция стала площадкой, на которой зародилось много крутых комплексных проектов, уже не зависимых от нашего непосредственного управления.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Изменить систему

То есть можно это так сформулировать, что цель вашей работы — переформатирование системы в целом?

Да, переформатирование. Может быть, это звучит несколько обще, но этот процесс состоит из тысячи разных выверенных шагов.

Сейчас много людей работают в вашей организации?

У нас в управлении немного. Но у нас в штате люди, которые занимаются с детьми в инклюзивном процессе, частично это люди из школы № 1465, частично — сотрудники Центра проблем аутизма. Так что у нас приличная компания — 40 человек с учетом педагогов, психологов, поведенческих аналитиков. А что касается менеджерской части, она не очень большая – исполнительный директор, бухгалтер, юрист, административный менеджер и редактор. Но у нас сильная волонтерская команда, которая большую часть квалифицированной работы берет на себя.

Вы как руководитель именно с ними имеете дело непосредственно?

Я имею дело со всеми. Но я никогда не лезу в образовательный процесс детей и вообще никогда в жизни не захожу на те территории, которые делегированы людям гораздо более профессиональным, чем я. Моя задача их привлечь, оценить и дать им условия роста, вот это мы можем делать. Центр проблем аутизма создает условия для наших сотрудников постоянно наращивать компетенции, в особенности для тех, кто работает с детьми.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

А с сотрудниками из менеджерской части я, конечно, в непосредственной связке. Я считаю, что мне очень повезло с ними, команда очень хорошая, они много могут делать самостоятельно, мы просто стратегически сверяем часы. Есть вещи, которые могу сделать только я, но есть много вещей, которые они делают блестяще. И еще моя функция, конечно, представительская, и этого довольно много, потому что меня приглашают на конференции, в рабочие группы в качестве эксперта. И плюс за мной коммуникации, в том числе в плане GR.

Как бы вы назвали свой стиль управления?

Я, в общем, довольно демократичный человек. Мне кажется, что мой стиль управления можно назвать «функциональным». Это так же, как мы с детьми работаем. Когда мы думаем, какой навык выработать у ребенка и чему его научить в первую очередь, чему во вторую, мы задаем вопрос: «Зачем?». Зачем это нужно ребенку, как это изменит его существование, в чем улучшит? Точно также и здесь, мы все задаем вопрос: «Зачем?». У нас нет авторитарности, хотя я знаю, что со стороны кто-то может заподозрить некий «культ личности». Но это скорее связано с той частью, которая сопряжена с моей публичной деятельностью, у нас внутри такого нет. И ко мне обращаются за советом, и я обращаюсь, потому что есть вещи, в которых мои сотрудники понимают лучше, чем я.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Вы начинали с этими людьми? Или они потом уже подтянулись?

У Центра проблем аутизма четыре учредителя, и в разное время каждый из них играл свою определенную роль. Особую партнерскую роль несколько лет играла Яна Золотовицкая. Ее вклад в работу, в становление центра очень большой. Просто потом мы выросли в задачах, у нас изменились стратегические позиции, мы разрослись в проектах, то есть нужно было менять управление, иначе бы мы отставали и не соответствовали по своей организации, по своему менеджменту задачам. Яна была исполнительным директором, и я поняла, что в этой должности должен быть другой человек, чтобы справляться с новыми задачами. Мне виделось, что Яна будет уместнее на ряде образовательных проектов, но наши взгляды в этом не совпали, и соответственно она вышла вообще из деятельности, так бывает.

У нее тоже личная причина, почему она стала заниматься проблемой аутизма?

Да, у нее тоже есть ребенок с аутизмом. У нас большая часть сотрудников, безусловно, пришли в связи с детьми, с личной историей.

Это расставание, как я поняла, было довольно болезненным. Насколько часто происходят какие-то конфликты, как они обычно разрешаются?

Нет, это совсем не часто случается. Я в некотором смысле расстроена тем, что именно так все получилось, но там и конфликта-то не было.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

Как вы оцениваете эффективность своей работы? Есть у вас какая-то система?

Мы оцениваем эффективность, это очень интересная тема, мы очень ею озабочены. Например, если вы получаете грамоты на конкурсе инклюзивных школ, становитесь лауреатом, или когда вам вручают грамоту Министерства образования в номинации «Самая тиражируемая модель инклюзии», то вы понимаете, что это признание и оно не формальное. Это то, что можно посчитать. Вы видите, где, сколько очагов зародилось, какой идет запрос на нашу модель.

Мы – трендсеттеры, и эффективность мы видим в том, сколько профильных НКО и родительских сообществ подхватывает заданные нами тренды: в области профессиональной подготовки педагогов и врачей, в области развития инклюзии для детей с аутизмом, в области нужного книгоиздания, в области конференционного формата, в области наращивания компетенций СМИ в теме аутизма (есть, например, разница между статьей об аутизме как о «марсианском происхождении» и популярной статьей о нейробиологии аутизма). Тяжело биться в одиночку. В ручном режиме ты сеешь зернышко – тщательно отобранное, выделенное, высшего сорта и лучшей породы. Из него растет дерево, ветвистое и плодовитое. И в заданной нами логике начинают работать коллеги. И ты не один. Мы – не бизнес. Мы можем быть заинтересованы в лидерской позиции, но мы не можем быть заинтересованы в монополии. Ты можешь переходить из конкурентного состояния в партнерское и обратно. Но это дает энергию развития всему тематическому сектору. Это очень мощный реформаторский эффект.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

А внутреннюю оценку проводите? Анализируете, что можно усовершенствовать?

Когда мы оцениваем нашу организацию, которая выросла, мы проводим стратегические сессии и приглашаем людей из бизнеса, которые помогают корректировать управление. Нам обязательно нужен внешний взгляд — сторонний и независимый, сейчас мы уже не можем этого не делать. И нам говорят: «Вы крутые там-то и там-то, но проваливаетесь здесь и здесь». В частности, нам говорили, что мы очень проваливаемся по пиару. Но пока мы не можем себе представить, чтобы оторвать какой-то ресурс от той деятельности, которой занимаемся, и направить его на пиар-работу, хотя понимаем, что это очень важно…

«У меня не было карьерных амбиций»

Скажите, а что вас больше всего радует в работе, что доставляет удовлетворение?

Вы знаете, я здесь не буду оригинальной, удовлетворение доставляет больше всего то, что моя работа не отрывна от моей семьи, от тех задач, которые я ставлю как родитель. И самая главная радость — это любое миллиметровое достижение моего сына-аутиста. Самым большим моим счастьем является то, что он каждый день ходит в школу, он среди сверстников, его там любят.

Он в обычную школу ходит?

Да, в обычную школу. То есть не совсем обычную, а в инклюзивную. Ровно такую, какая получилась в результате внедренной Центром проблем аутизма модели. Ему 14 лет, он в 6-м классе.

Сложный возраст сейчас такой.

Да. Но он всеобщий любимец, ему нравится ходить в школу. Естественно у него есть тьюторское сопровождение, он прекрасно взаимодействует и с тьютором, и с учителями. У него много разных интересов — занимается плаванием, музыкой. Понятно, что он никогда не будет полностью самостоятельным, ему всегда будет требоваться поддержка. Возможно, он никогда не сдаст какой-нибудь стандартный аттестационный экзамен. Я все это понимаю. Но для меня это абсолютно вторичные вещи, потому что он среди жизни, и жизнь рядом с ним настоящая. И вот это самое ценное, самое важное, что у него это все получается.

А то, что благодаря всему, что я делала для него, другие дети получили то же самое – это такой кайфовый бонус, который, откровенно говоря, я как миссию себе не ставила. У меня не было каких-то амбиций — строить карьеру в этой области.

Все было очень утилитарно, подчинено служению моей конкретной семье. Но получается, что если ты хорошо ей служишь, то в этот круг затягивается большое количество людей, и от одного отдельного любимого мальчика можно прийти к большой реформе.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), портал AlphaOmega.Video, Союз издателей «ГИПП».

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *